Chi siamo

Siamo i genitori di tre splendidi bambini con la sindrome di Phelan Mcdermid che si sono ritrovati a condividere la medesima realtà della malattia e che hanno deciso di fondare una Onlus oltre che per fornire un supporto a 360 gradi alle altre famiglie di pazienti , anche per implementare la conoscenza di questa patologia rara soprattutto attraverso l’individuazione e costituzione di Presidi e centri di riferimento specifici per la Phelan McDermid su tutto il territorio nazionale .

UniPhelan Onlus e’ una Associazione iscritta all’anagrafe delle Onlus che ha iniziato la sua attività nel 2016 e si é costituita con atto privato nel Marzo del 2016 con la denominazione L’Abbraccio di Uma Onlus . Ad Aprile del 2017 cambia la sua denominazione in UniPhelan Onlus per rendere riconoscibile la malattia di cui si occupa , la sindrome di Phelan McDermid,.
La Onlus è nata per aiutare i bambini affetti dalla Sindrome di Phelan McDermid ed i loro familiari.

Si adopera inoltre per la conoscenza, l’applicazione e la difesa dei diritti delle persone con disabilità e per questo motivo il 24 Giugno 2017 si costituisce , assieme ad altre 28 Associazioni di livello Nazionale , come Onlus aderente alla Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità FIRST (www.firstferazione65.it email firstfederazione65@gmail.com first65@pec.it ) ed entrando a far parte del Consiglio Direttivo della stessa federazione .

Fa parte dell’Alleanza Malattie Rare siglata lo scorso 4 luglio alla Camera dei Deputati attraverso la firma di un Memorandum d’Intesa tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, presieduto dall’On. Paola Binetti, e l’Osservatorio Farmaci Orfani OSSFOR (iniziativa congiunta di OMAR – Osservatorio Malattie Rare e il centro studi CREA Sanità). L’importante documento è stato simbolicamente firmato anche dalla presidente della LIFC – Lega Italiana Fibrosi Cistica, intervenuta durante l’incontro, a testimonianza della volontà comune di lavorare fianco a fianco allo scopo di ottenere un sistema migliore.

E’ Associazione amica di Telethon .

Ha all’attivo un importante Convegno di genetica Insieme per la Phelan e l’autismo , organizzato in collaborazione con Angsa Bologna e che si e’ svolto in due giornate , 18 e 19 Febbraio 2017 (diretta streaming). Il Convegno ha costituito un momento significativo ed un riuscito esperimento di coinvolgimento oltre che dei clinici/specialisti anche dei familiari dei pazienti che hanno potuto partecipare attivamente al dibattito ed ascoltare anche i progressi fatti nel campo della riabilitazione logopedica attraverso l’intervento della dott.ssa Olla membro di ISAAC
Italy

Sostiene i minori e le loro famiglie offrendo colloqui, consulenze e sostegno psicologico.

Ha organizzato diversi eventi di raccolta fondi (concerti , rappresentazioni teatrali ecc) grazie alla collaborazione anche di artisti di teatro e comici del calibro di Antonio Giuliani .
La Sede legale è a Roma in via Erminio 7.