Comunicato Uniphelan: La sindrome di Phelan McDermid- richiesta inserimento nel Registro Malattie Rare
Uniphelan APS – Unione Italiana per la Sindrome di Phelan Mc Dermid è lieta di comunicare che la richiesta della nostra Associazione di inserimento della Sindrome di Phelan McDermid tra le malattie rare che danno diritto all’esenzione è stata inoltrata alla Commissione nazionale per l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (LEA) e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio sanitario nazionale (SSN) e sarà calendarizzata nell’agenda dei lavori sulla base delle priorità stabilite dalla stessa Commissione.
Un passo importante per il riconoscimento della Sindrome di Phelan McDermid a cui Uniphelan ha lavorato alacremente dedicandosi in via prioritaria all’inserimento della patologia nel Registro Nazionale delle Malattie Rare.
Il Presidente
Stella Di Domenico
