Articolo sul mensile Proposte della UILS con intervista al Presidente Uniphelan e Segretario FIRST dott. Stella Di Domenico

 

“I disturbi del linguaggio possono corrispondere a problemi transitori, ma anche essere associati a malattie nelle quali rappresentano disturbi permanenti

CAA un approccio utile a facilitare la comunicazione non verbale

Le problematiche che possono richiedere interventi di CAA comprendono condizioni congenite, acquisite, neurologiche evolutive e temporanee

 

Non tutte le persone riescono a comunicare in modo efficace. Alcune non possono rispondere ai loro bisogni comunicativi attraverso il linguaggio orale. La CAA, Comunicazione Aumentativa Alternativa, si riferisce a un’area di ricerca e di pratica clinica ed educativa, ma è principalmente uno strumento di compensazione per la disabilità espressiva e ricettiva. Utilizza molti strumenti differenti, simboli, immagini di concetti con la parola scritta sopra, tabelle tematiche, comunicatori simbolici e alfabetici, software, ecc, che possono essere diversi anche a seconda delle esigenze specifiche di ciascuno. La strategia che viene proposta parte dai bisogni comunicativi della persona. Gli strumenti forniti devono essere adattati alle sue esigenze specifiche, ma al tempo stesso essere flessibili e cambiare nel tempo, parallelamente all’evoluzione del soggetto in tutti i suoi aspetti, cognitivi, emotivi, sociali, etc.

Abbiamo rivolto alcune domande alla dott.ssa Stella Di Domenico, presidente Uniphelan, Segretario della FIRST, Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità, mamma e caregiver di una meravigliosa bambina non verbale con sindrome di Phelan Mcdermid, molto impegnata anche nel sensibilizzare ed informare l’opinione pubblica, ed in particolare le Istituzioni, sul tema della Comunicazione per le persone con disabilità cognitive /non verbali.

Perché pensa che sia importante “far entrare” la CAA nella scuola?

La CAA è un insieme di conoscenze, tecniche, strategie e tecnologie che servono ad incrementare ed a facilitare la comunicazione nelle persone che hanno difficoltà a comunicare attraverso il linguaggio verbale/orale ed ha come obiettivo sviluppare le abilità comunicative di queste persone, consentendo loro di autodeterminarsi e di agire sull’ambiente. È uno strumento necessario per la realizzazione dell’inclusione scolastica e sociale. Per tale motivo tutti gli attori in campo devono necessariamente essere formati ed informati sulla CAA. In particolare modo a scuola, gli Assistenti all’Autonomia e Comunicazione e i docenti tutti che siano di sostegno e non”.

Quali sono i casi nei quali la CAA può risultare più utile?

La CAA è fondamentale per tutte quelle persone che, ad esempio a causa di patologie congenite o acquisite, non possono comunicare attraverso la voce, per chi ha deficit cognitivi più o meno severi e in tutti i casi di persone con bisogni comunicativi complessi. La CAA offre una modalità alternativa di comunicazione, elemento imprescindibile, questo, della vita stessa. La CAA va costruita sulla persona, nessuna strategia, tecnica o ausilio possono andare bene per tutti”.

Quali pensa possano essere i modi più appropriati per conoscere/usare la CAA?

È importante che la famiglia assuma un ruolo non più marginale ma centrale nei rapporti con l’ambiente scolastico ed in tutti i contesti di vita. La famiglia è l’unica a conoscere intimamente i bisogni comunicativi del proprio familiare ed è l’unica che può dare indicazioni corrette e necessarie vivendo 24 ore su 24 con il proprio congiunto. È inoltre riduttivo pensare alla comunicazione solo in alcuni contesti perché comunicare è un elemento imprescindibile della vita stessa. In un passo di Alice nel Paese delle Meraviglie (L.Carroll) la Regina Rossa accenna a quello che 100 anni più tardi venne definito dagli studiosi Scuola di Palo Alto (California) il 1° assioma della Comunicazione Umana ovvero ‘è impossibile non comunicare’”.

Quali pensa possano essere le attività migliori per la conoscenza di questo approccio presso le Istituzioni?

I convegni sono importanti per la conoscenza e l’informazione, ma è opportuno fare un passo avanti e collaborare fattivamente con le Istituzioni affinché i diritti fondamentali di questi ragazzi vengano garantiti. Uniphelan Onlus è una delle Associazioni fondatrici della FIRST Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela delle persone con disabilità, accreditata all’Osservatorio Permanente per l’Inclusione Scolastica del MIUR, che, proprio in questo momento, sta lavorando al profilo dell’Assistente alla Autonomia e Comunicazione, sulla base della bozza del MIUR. Per concludere, è fondamentale che la CAA venga riconosciuta a livello nazionale perché ci sono moltissime zone d’Italia dove i bambini sono fortemente penalizzati dalla mancanza di una figura come l’Assistente alla Autonomia e Comunicazione, formata e specializzata in Comunicazione Aumentativa e Alternativa”.

Come è scritto nella Carta dei diritti della Comunicazione, chiunque ha diritto di influenzare la propria vita mediante la comunicazione, pertanto ci auguriamo davvero che la CAA diventi uno strumento di comunicazione sempre più conosciuto ed usato in tutti gli ambiti della vita sociale.”

Veronica Lo Destro

http://www.uils.it/wp-content/uploads/2019/07/Proposte-UILS-No-7-8-2019.pdf?fbclid=IwAR2DWvIwG1I3Zevdgtw8FDuT7xhJn6ngJ_x_JH2YkHaFxFp1z4WV2aQFm54