Statuto

 

STATUTO DELL’ASSOCIAZIONE

UniPhelan Onlus

TITOLO I

Art. 1 Costituzione

1. E’ costituita l’associazione avente le caratteristiche di organizzazione non lucrativa di utilità sociale (ONLUS) denominata UniPhelan -­Onlus.

2. L’Associazione si configura quale ente senza scopo di lucro neppure indiretto e persegue il fine esclusivo della solidarietà sociale, umana, civile e culturale. Assume, agli effetti fiscali, la qualifica di organizzazione non lucrativa di utilità sociale adottandone l’acronimo ONLUS in conformità al D.Lgs. n. 460/1997 e successive modificazioni ed integrazioni, che ne costituisce peculiare segno distintivo ed a tale scopo viene inserita in ogni comunicazione e manifestazione esterna della medesima.

3. L’Associazione è disciplinata dal presente Statuto e dagli eventuali regolamenti che, approvati secondo le norme statutarie, si rendessero necessari per meglio regolamentare specifici rapporti associativi o attività.

Art. 2 Sede

1. L’Associazione ha sede attualmente in via Erminio,7 00174 Roma. La sede potrà essere trasferita con semplice delibera di Consiglio Direttivo.

2. Con delibera del Consiglio Direttivo possono essere istituite sedi operative dell’Associazione in Italia o all’estero.

Art. 3 Durata

La durata dell’Associazione è illimitata.

TITOLO II

Art.4 Oggetto e finalità

Lo spirito e la prassi dell’Associazione si conformano ai principi della Costituzione Italiana e si fondano sul pieno rispetto della dimensione umana, spirituale e culturale della persona. L’Associazione è apartitica e si atterrà ai seguenti principi: assenza di fine di lucro, democraticità della struttura, elettività (gratuità)1 delle cariche sociali. L’Associazione opera in maniera specifica con prestazioni non occasionali ed ha per scopo l’elaborazione, promozione, realizzazione di progetti di solidarietà sociale e di arrecare benefici a persone svantaggiate in ragione di condizioni fisiche, psichiche, economiche e familiari,

1 Il requisito della gratuità delle cariche sociali non è obbligatorio

L’Associazione in particolare si prefigge le seguenti finalità:

  1. assistenza sociale e socio-­‐sanitaria;
  2. beneficenza (anche ai sensi del comma 2 bis dell’art. 10 del DLgs 460/97);
  3. tutela dei diritti civili;

Che persegue attraverso le attività di seguito elencate:

  • intraprendere iniziative concrete per sostenere e assicurare l’assistenza sanitaria, sociale e socio-­‐ sanitaria ai bambini affetti dalla sindrome genetica rara del cromosoma 22 ad anello/ sindrome di Phelan McDermid, sotto ogni forma (es. beni materiali, spese mediche, attività socio sanitarie e ricreative) e con qualsiasi mezzo con particolare attenzione a coloro che si trovano in condizioni di svantaggio sociale e condizioni economiche disagiate;
  • favorire attraverso il sostegno economico, materiale ed informativo, l’accessibilità dei pazienti soprattutto bambini, a servizi di diagnosi e cura adeguati e alle terapie innovative, di sostegno, di riabilitazione e di ausilio dei soggetti colpiti dalla sindrome;
  • sostenere e tutelare i diritti dei pazienti e dei loro familiari anche mediante assistenza legale e difesa dei diritti negati dei pazienti colpiti dalla sindrome.
  • favorire l’incontro e la condivisione tra tutti coloro i quali sono affetti da sindrome genetica rara del cromosoma 22 ad anello/ sindrome di Phelan McDermid, e malattie rare affini ed i loro familiari, con lo scopo di promuovere la conoscenza, l’informazione e la tutela dei diritti dei pazienti affetti e dei loro familiari;
  • rendere sempre legami più stretti e lo scambio di esperienze atti a favorire il supporto e l’aiuto reciproco fra pazienti e loro familiari, anche in collaborazione con analoghe organizzazioni in ambito nazionale ed internazionale;
  • promuovere e sostenere lo sviluppo della ricerca scientifica per l’individuazione delle cause, della cura e della prevenzione della sindrome di Phelan McDermid delle sue complicanze anche attraverso erogazioni gratuite in denaro e in natura (es. donazione di apparecchiature e materiale sanitario specifico) a favore di enti no profit, pubblici e/o privati, che operino prevalentemente e direttamente nei settori 1), 2) e 11) di cui all’art. 10 comma 1, lettera a) del DLgs 460/97 ovvero di assistenza sociale e sociosanitaria, assistenza sanitaria, ed in particolare in favore di enti e organizzazioni senza fini di lucro che si occupano di cura assistenza e/o ricerca scientifica nel campo delle patologie genetiche rare.
  • Effettuare occasionalmente raccolte pubbliche di fondi, anche mediante offerte di beni di modico valore o di servizi ai sovventori, in concomitanza di celebrazioni, ricorrenze o campagne di sensibilizzazione.

L’associazione potrà in ambito nazionale ed internazionale:
-­ partecipare ad altre federazioni e/o associazioni aventi scopi analoghi;
-­ collaborare anche attraverso accordi di federazione o convenzione con altre ONLUS che svolgano azioni di promozione sociale nel campo delle malattie comosomiche rare in genere al fine di creare sinergie operative, o con analoghe associazioni estere;

3. L’Associazione svolge inoltre attività di sensibilizzazione ed informazione del pubblico sui temi attinenti alle proprie finalità. È fatto divieto all’associazione di svolgere attività diverse da quelle sopra elencate. L’associazione potrà tuttavia svolgere attività direttamente connesse a quelle istituzionali, ovvero accessorie in quanto integrative delle stesse, nei limiti consentiti dal D.Lgs. 460/97 e successive modifiche e integrazioni, nonché compiere tutti gli atti e concludere tutte le operazioni contrattuali di natura mobiliare e immobiliare e fidejussorie necessarie o utili alla realizzazione degli scopi sociali e con riferimento all’oggetto sociale, nei limiti consentiti dalla legislazione vigente.

4. L’Associazione si avvale di ogni strumento utile al raggiungimento degli scopi sociali ed in particolare della collaborazione con gli Enti locali, anche attraverso la stipula di apposite convenzioni, della partecipazione ad al ad altri enti aventi scopi analoghi o connessi ai propri.

TITOLO III

Art. 5 Associati

1. All’Associazione possono aderire tutti coloro, persone fisiche, giuridiche, associazioni e enti che ne condividano in modo espresso gli scopi di cui all’articolo precedente e che siano mosse da spirito di solidarietà.

2. Sono associati dell’Associazione coloro che hanno partecipato alla costituzione e quanti altri, su domanda, verranno ammessi dal Consiglio Direttivo e verseranno la quota di associazione annualmente stabilita dal Consiglio Direttivo.

3. La quota annuale a carico degli associati non è frazionabile né ripetibile in caso di recesso o di perdita della qualifica di associato.

Art. 6 Diritti e doveri degli associati

1. Tutti gli associati hanno uguali diritti e uguali obblighi nei confronti dell’Associazione.

2. L’ammissione all’Associazione non può essere effettuata per un periodo temporaneo, fatta salva la facoltà di ciascun associato di recedere dall’Associazione in qualsiasi momento mediante comunicazione scritta inviata all’Associazione.

3. Gli associati hanno il diritto di informazione e di controllo stabilito dalle leggi e dallo Statuto e di partecipare alle assemblee e, se in regola con il versamento della quota sociale, hanno diritto di voto, di eleggere ed essere eletti alle cariche sociali.

4. Gli associati hanno l’obbligo di rispettare le norme del presente Statuto, le deliberazioni degli organi dell’Associazione e di pagare le quote sociali nell’ammontare fissato dal Consiglio Direttivo.

Art. 7 Perdita della qualità di associato

La qualità di associato si perde per:

  • Decesso;
  • Dimissioni: ogni associato può recedere dall’associazione in qualsiasi momento dandone comunicazione scritta al Consiglio Direttivo; tale recesso avrà decorrenza immediata. Resta fermo l’obbligo per il pagamento della quota associativa per l’anno in corso.
  • Decadenza: la decadenza viene dichiarata dal Consiglio Direttivo trascorsi sei mesi dalla data per la quale è previsto l’obbligo del versamento della quota associativa.
  • Esclusione: la qualità di associato si perde inoltre nel caso in cui la persona compia atti in violazione delle previsioni dello Statuto, dell’eventuale regolamento nonché delle delibere approvate dagli organi associativi, tenga un comportamento lesivo dell’immagine dell’Associazione, o qualora intervengano gravi motivi che rendano incompatibile la prosecuzione del rapporto associativo. Il Consiglio Direttivo delibera il provvedimento di esclusione, previa contestazione degli addebiti e sentito l’associato interessato, se richiesto dallo stesso. Il provvedimento di esclusione dovrà essere comunicato con lettera raccomandata all’interessato, che potrà ricorrere entro trenta giorni all’Assemblea. In tal caso il Presidente deve provvedere alla convocazione dell’Assemblea entro quindici giorni dal ricevimento della richiesta e l’Assemblea deve essere tenuta entro trenta giorni dalla convocazione.

TITOLO IV
Art. 8 Organi dell’Associazione

1. Gli organi dell’Associazione sono:
a) l’Assemblea degli Associati;
b) il Consiglio Direttivo;
c) il Presidente;
d) il Collegio dei Revisori dei Conti (eventuale).
2 Tutte le cariche associative sono elettive e sono svolte a titolo gratuito; è ammesso il solo rimborso delle spese effettivamente sostenute per l’adempimento della carica.2
oppure
2 Ai componenti del Consiglio Direttivo e del Collegio dei Revisori potranno essere corrisposti emolumenti individuali annui non superiori al compenso massimo previsto per il presidente del Collegio Sindacale della società per azioni (ai sensi lettera c) comma 6, art. 10 del DLgs. 460/97)

Art. 9 Convocazione dell’Assemblea degli Associati

1. L’Assemblea è composta da tutti gli associati e deve essere convocata dal Presidente, almeno una volta l’anno, entro il 30 aprile, per l’approvazione dei bilanci e ogni qualvolta il Consiglio Direttivo lo ritenga necessario. Essa deve inoltre essere convocata ogni qualvolta ne faccia richiesta motivata almeno un decimo degli associati; in tal caso il Presidente deve provvedere alla convocazione entro 15 giorni dal ricevimento della richiesta e l’Assemblea deve essere tenuta entro 30 giorni dalla convocazione.

2. Le convocazioni dell’Assemblea devono essere effettuate mediante avviso spedito con lettera raccomandata, postale o a mano, oppure fax o email, da inviarsi almeno 15 giorni prima della data fissata per la riunione, ovvero con altro mezzo idoneo ad assicurare con certezza l’avvenuto recapito entro il predetto termine. L’avviso deve contenere il giorno, il luogo e l’ora per la prima e la seconda convocazione, nonché l’elenco delle materie da trattare.

Art. 10 Composizione e attribuzioni dell’Assemblea degli Associati

1. L’Assemblea è il massimo organo deliberante dell’Associazione

2. Possono partecipare all’Assemblea, con diritto di voto e di elettorato attivo e passivo, tutti gli associati in regola con il pagamento della quota annuale.

3. Ogni associato ha diritto ad un voto.

4. L’Assemblea può essere ordinaria e straordinaria. In particolare l’Assemblea ordinaria ha il compito di:

  • a) delineare, esaminare ed approvare gli indirizzi, i programmi e le direttive generali dell’Associazione;
  • b) deliberare sul bilancio consuntivo e sull’eventuale preventivo;
  • c) eleggere i componenti del Consiglio Direttivo, determinandone il numero, e dell’eventuale Collegio dei Revisori dei Conti;
  • d) deliberare in merito al ricorso sul provvedimento di esclusione dell’associato interessato, ai sensi dell’art. 7 del presente Statuto;
  • e) deliberare su ogni altro argomento che il Consiglio Direttivo vorrà ad essa sottoporre.

L’Assemblea straordinaria ha il compito di:

  • a) deliberare sulle modifiche dello statuto dell’Associazione;
  • b) deliberare sullo scioglimento dell’Associazione stessa.

5. Le deliberazioni assembleari prese in conformità alla legge ed al presente Statuto obbligano tutti gli associati.

2 Il requisito della gratuità delle cariche sociali non è obbligatorio

Art. 11 Validità dell’Assemblea

1. L’Assemblea è presieduta dal Presidente dell’Associazione; in sua mancanza l’Assemblea è presieduta dal Vice Presidente; in mancanza di entrambi l’Assemblea nomina il proprio presidente.

2. L’Assemblea è validamente costituita in prima convocazione quando sia presente o rappresentata almeno la metà più uno degli associati. In seconda convocazione l’Assemblea è validamente costituita qualunque sia il numero degli associati intervenuti

3. Le deliberazioni dell’Assemblea sono approvate quando siano approvate dalla maggioranza dei voti. Nel conteggio dei voti non si tiene conto degli astenuti. Per le deliberazioni riguardanti le modifiche statutarie è necessaria la presenza della maggioranza degli associati ed il voto favorevole di almeno due terzi degli intervenuti. L’eventuale scioglimento anticipato dell’Associazione e relativa devoluzione del patrimonio residuo deve essere deliberato con il voto favorevole di almeno i tre quarti degli associati.

4. Le deliberazioni dell’Assemblea devono constare da verbale sottoscritto dal Presidente dell’Assemblea e dal Segretario. Ogni associato ha diritto di consultare i verbali delle riunioni redatti.

Art. 12 Nomina e composizione del Consiglio Direttivo

1. Il Consiglio Direttivo è l’organo esecutivo dell’Associazione.

2. Il Consiglio Direttivo è eletto dall’Assemblea degli Associati. Esso è composto da un minimo di tre ad un massimo di nove membri, scelti fra gli associati.

3. I membri del Consiglio Direttivo durano in carica tre anni e sono rieleggibili. Se vengono a mancare uno o più membri, il Consiglio Direttivo provvede a sostituirli nominando al loro posto l’associato o gli associati che nell’ultima elezione assembleare seguivano nella graduatoria della votazione. In ogni caso i nuovi consiglieri scadono insieme a quelli che sono in carica all’atto della loro nomina. Se vengono a mancare consiglieri in numero superiore alla metà, il presidente deve convocare l’assemblea per nuove elezioni.

4. Il Consiglio Direttivo elegge nel proprio seno il Presidente e il Vice Presidente e assegna gli incarichi di Segretario e Tesoriere scegliendo anche quest’ultimi tra i propri membri. Se del caso, con l’esclusione della rappresentanza legale, potranno essere attribuiti fino a due incarichi ad una sola persona.

Art. 13 Convocazione e validità del Consiglio Direttivo

1. Il Consiglio Direttivo è convocato dal Presidente ogni qual volta sia necessario e, comunque, almeno una volta per ogni esercizio per deliberare in ordine al bilancio consuntivo e all’eventuale preventivo da presentare all’approvazione dell’Assemblea degli associati, oppure dietro domanda motivata di almeno due dei suoi membri.

2. La convocazione è effettuata mediante avviso spedito con lettera raccomandata, postale o a mano, oppure fax o email, da inviarsi almeno 8 giorni prima della data fissata per la riunione. L’avviso deve contenere il giorno, il luogo e l’ora, nonché l’elenco delle materie da trattare.

3. Il Consiglio Direttivo è presieduto dal Presidente, oppure, in sua mancanza, dal Vice Presidente, ovvero, in mancanza di entrambi, dal componente più anziano di età. Le funzioni di segretario sono svolte dal Segretario dell’Associazione o in casi di sua assenza o impedimento da persona designata da chi presiede la riunione.

4. Le riunioni del Consiglio sono validamente costituite quando vi intervenga la maggioranza dei suoi membri. Le deliberazioni del Consiglio sono adottate con il voto favorevole della maggioranza dei presenti e le medesime dovranno risultare dal verbale della riunione, sottoscritte dal Presidente e dal Segretario.

Art. 14 Attribuzioni del Consiglio Direttivo

1. Al Consiglio Direttivo spetta l’attuazione delle direttive generali stabilite dall’Assemblea e la promozione, nell’ambito di tali direttive, di ogni iniziativa diretta al conseguimento degli scopi dell’Associazione.

2. Al Consiglio Direttivo spetta inoltre:

a) eleggere il Presidente e il Vice Presidente;
b) assegnare tra i suoi componenti gli incarichi di Segretario e Tesoriere;
c) amministrare le risorse economiche dell’Associazione ed il suo patrimonio, con ogni più ampio potere al riguardo;
d) predisporre, alla fine di ogni esercizio finanziario, il bilancio consuntivo e l’eventuale bilancio preventivo del successivo esercizio, da sottoporre all’approvazione dell’Assemblea;
e) qualora lo ritenga opportuno redigere un apposito regolamento interno che, conformandosi alle norme del presente Statuto, dovrà regolare gli aspetti specifici e organizzativi della vita dell’Associazione. Detto regolamento dovrà essere sottoposto per l’approvazione all’Assemblea che delibererà con maggioranze ordinarie;
f) indire adunanze, convegni, ecc.;
g) deliberare tutti gli atti di ordinaria e straordinaria amministrazione dell’Associazione;
h) deliberare l’adesione dell’Associazione ad altre istituzioni analoghe;
i) decidere sull’ammissione, la decadenza e l’esclusione degli associati;
j) deliberare in ordine all’assunzione di personale dipendente o avvalersi di prestazioni autonome, stabilendone mansioni ed eventuali compensi, tenuto conto del disposto di cui alla lettera e), comma 6, dell’art. 10 del D. Lgs. 4.12.1997, n. 460.
k) proporre all’Assemblea il conferimento di onorificenze e/o di cariche onorifiche ad associati o a terzi che abbiano acquisito particolari benemerenze nelle attività proprie dell’Associazione; ai non associati a favore dei quali è deliberato tale conferimento non spettano i diritti di cui all’art. 6, comma 3.
l) istituire sedi operative, nominando il/i relativo/o responsabile/i, con potere di revoca.

Art. 15 Il Presidente 

1. Il Presidente è il rappresentante legale dell’Associazione di fronte ai terzi, anche in giudizio. Egli è anche Presidente dell’Assemblea e del Consiglio Direttivo.

2. Il Presidente viene eletto dal Consiglio Direttivo al suo interno, dura in carica tre anni ed è rieleggibile.

3. Egli convoca e presiede l’Assemblea e il Consiglio Direttivo.

4. Al Presidente in particolare compete:
a) provvede all’esecuzione delle deliberazioni dell’Assemblea e del Consiglio Direttivo;
b) è delegato a compiere tutti gli atti di ordinaria amministrazione dell’Associazione e in particolare aprire conti correnti bancari e postali e operare sugli stessi; compiere ordinarie operazioni finanziarie e bancarie; eseguire incassi di qualsiasi natura da qualsiasi ufficio, ente, persona fisica e giuridica, rilasciando quietanze; effettuare pagamenti di qualsiasi natura, ivi inclusi i pagamenti di salari e stipendi ai dipendenti; Per le operazioni bancarie e finanziarie il Consiglio può richiedere la firma abbinata di altro componente il Consiglio.

5. Al Presidente compete la tenuta dei rapporti con gli enti e le istituzioni presenti nel territorio.

6. In caso di urgenza può adottare, altresì, provvedimenti di competenza del Consiglio Direttivo, con l’obbligo di riferirne allo stesso nella prima riunione successiva.

7. Il Vice Presidente sostituisce il Presidente in caso di sua assenza o impedimento, in tutte le funzioni allo stesso attribuite.

Art. 16 Il Segretario ed il Tesoriere

1. Il Segretario ed il Tesoriere, affiancano il Presidente nello svolgimento delle sue funzioni.

2. Al Segretario compete:
a) la redazione dei verbali delle sedute dell’Assemblea e del Consiglio Direttivo.
b) curare la tempestività delle convocazioni dell’Assemblea e del Consiglio Direttivo;
c) la redazione dei libri verbali nonché del libro soci;

3. Al Tesoriere spetta il compito di:
a) tenere ed aggiornare i libri contabili;
b) predisporre il bilancio dell’Associazione.

Art. 17 Il Collegio dei Revisori dei Conti

1. I Revisori dei Conti sono eletti dall’Assemblea, qualora l’Assemblea stessa lo ritenga opportuno, in numero di tre e durano in carica per tre anni. Essi sono rieleggibili e potranno essere scelti in tutto o in parte fra persone estranee all’Associazione avuto riguardo alla loro competenza.

2. Il Collegio dei Revisori elegge al proprio interno un Presidente.

3. Ai Revisori spetta:
a) il controllo sulla gestione amministrativa e contabile dell’Associazione;
b) sovrintendere e sorvegliare la gestione e l’andamento dell’Associazione in tutte le sue manifestazioni ed il rispetto delle norme cui l’Associazione è tenuta, ivi comprese quelle dettate dal presente Statuto;
c) redigere la relazione ai bilanci consuntivi e preventivi predisposti dal Consiglio Direttivo da presentare all’Assemblea.

TITOLO V

Art. 18 Risorse economiche

Le entrate dell’Associazione sono costituite da:
a) quote e contributi degli associati;
b) erogazioni liberali degli associati e dei terzi;
c) eredità, donazioni e legati;
d) contributi dello Stato, delle regioni, di enti locali, di enti o di istituzioni pubblici, anche finalizzati al sostegno di specifici e documentati programmi realizzati nell’ambito dei fini statutari;
e) contributi dell’Unione europea e di organismi internazionali;
f) fondi pervenuti a seguito di raccolte pubbliche effettuate occasionalmente, anche mediante offerte di beni di modico valore o di servizi ai sovventori, in concomitanza di celebrazioni, ricorrenze o campagne di sensibilizzazione;
g) proventi delle cessioni di beni e/o servizi, svolte in maniera ausiliaria e sussidiaria e comunque finalizzate al raggiungimento degli obiettivi istituzionali;

Art. 19 Esercizio finanziario

1. L’esercizio finanziario ha inizio il 1° gennaio e si chiude il 31 dicembre di ogni anno.
2. Al termine di ogni esercizio finanziario, il Consiglio Direttivo redige il bilancio consuntivo e l’eventuale preventivo che avrà cura di depositare presso la sede sociale, a disposizione degli associati, cinque giorni prima della data stabilita per l’Assemblea ordinaria annuale, unitamente alla relazione dei Revisori, qualora nominati. 8
3. Dal bilancio devono risultare i beni, i contributi ed i lasciti ricevuti. Gli eventuali utili o avanzi di gestione, così come le componenti patrimoniali con essi conseguiti, non potranno essere distribuiti neppure in modo indiretto, ma dovranno essere devolute in attività, impianti ed incrementi patrimoniali finalizzati al raggiungimento degli scopi dell’Associazione.

TITOLO VI

Art. 20 Scioglimento

1. Lo scioglimento dell’Associazione è deliberato dall’Assemblea, secondo le modalità indicate dall’art. 11 comma 4 del presente Statuto.
2. L’Assemblea dovrà provvedere, se del caso, alla nomina di uno o più liquidatori, scegliendoli preferibilmente tra gli associati.
3. In caso di scioglimento dell’Associazione, tutte le risorse economiche che residuano dopo l’esaurimento della liquidazione non potranno essere divise tra gli associati, ma sarà devoluto ad altra organizzazione non lucrativa di utilità sociale o a fini di pubblica utilità, sentito l’organismo di controllo di all’art. 3 comma 190 della legge 23 dicembre 1996 n.662, salvo diversa destinazione imposta dalla legge vigente al momento dello scioglimento.

TITOLO VII

Art. 21 Disposizioni generali

Per quanto non previsto dal presente Statuto si fa riferimento alle norme del Codice Civile e delle leggi in materia.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]