IL Registro Internazionale della sindrome di Phelan McDermid è una importante iniziativa della Fondazione Americana (PMSF) e il suo scopo è quello di “unificare le informazioni provenienti dai singoli individui con la sindrome di Phelan McDermid in un unico database, che sarà utilizzato dai ricercatori per comprendere meglio la sindrome” Cit. PMSF
Le informazioni relative ai pazienti (tutelate dalla privacy), contenute nel Registro, possono fornire una base ottimale per migliorare diagnosi e terapie e per tali motivi è importantissimo partecipare ed aggiornare periodicamente i dati inseriti.
Fondazioni e alleanze
