Convegno Bologna
Programma del convegno “La Sindrome di Phelan McDermid e i disturbi del neurosviluppo. Dalla genetica alla riabilitazione” organizzato da Uniphelan Onlus il 17 marzo a Bologna.
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Programma del convegno “La Sindrome di Phelan McDermid e i disturbi del neurosviluppo. Dalla genetica alla riabilitazione” organizzato da Uniphelan Onlus il 17 marzo a Bologna.
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Sono disponibili le bellissime e buonissime Uova di Pasqua UniPhelan, prodotte dalla Cioccolateria Artigianale Santori di Castiglione in Teverina.
Studio clinico condotto dalla Dott.ssa Maria Clara Bonaglia massima esperta della sindrome di Phelan McDermid
Chromothripsis and ring chromosome 22: a paradigm of genomic complexity in the Phelan-McDermid syndrome (22q13 deletion syndrome)
Sta per partire la maratona Telethon sulle reti Rai. Le trasmissioni dedicate alla raccolta fondi andranno in onda dal 16 dicembre fino al 23 dicembre sera – la settimana terminerà con lo speciale I soliti Ignoti per Telethon.
Vi segnaliamo in particolare l’evento apripista della maratona:Il mondo a colori, uno show interamente dedicato a Telethon in diretta su Rai 1 sabato 16 a partire dalle 20.35.
Durante la maratona parleremo della Sindrome di Phelan-McDermid, grazie alla testimonianza di Uma che racconterà la sua storia Sabato 23 alle ore 9.34 nello Studio Telethon (Rai 3)
La FIRST (Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela diritti delle persone con disabilità), della quale UniPhelan è tra le Associazioni fondatrici, ha il piacere di comunicare che il 15 dicembre presso la Biblioteca Nazionale Centrale di Roma si terrà il secondo convegno della neo nata federazione.
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In qualità di Presidente di UniPhelan (tra le Associazioni fondatrici di FIRST Federazione Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità) nonchè da membro del Direttivo della stessa Federazione sono fiera di poter annunciare che la FIRST è stata accreditata al Tavolo dell’OSSERVATORIO PERMANENTE PER L’INCLUSIONE SCOLASTICA istituito presso il MIUR e questo costituisce un enorme passo in avanti nel lungo e imperverso viaggio verso la realizzazione della tanto agognata INCLUSIONE scolastica degli alunni con disabilità.
Stella Di Domenico
Da questo momento e’ possibile ordinare la bellissima maglietta di Uniphelan Onlus nella versione donna (S-M-L) e uomo (taglie S-M-L-XL)
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Il 7 Dicembre alle 21:00 presso il Teatro Ghione di Roma andrà in scena “Abracadabra, la notte dei miracoli “, uno spettacolo di magia che vi lascerà increduli. L’organizzazione è curata dai Disguido Illusionisti e performers eclettici, pluripremiati in Italia e all’estero, e da Gigi Speciale.Read more
Lunedì 11 luglio all’Arena Casale di Torraccia in via Aldo Sandulli alla Rustica, una magica notte di sorrisi ed emozioni. Queste le caratteristiche dell’evento “Tutti pazzi per Uma”, che si svolgerà lunedi 11 luglio presso l’arena del Casale Act-Associazione Culturale Torraccia. Uma è una bambina affetta dalla sindrome di Phelan McDermid e la serata è stata ideata proprio con l’intento di raccogliere fondi per sostenere lo sviluppo della ricerca scientifica nell’individuazione delle cause, della cura e della prevenzione di questa patologia genetica rara.
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Il 2 ottobre dalle ore 9 alle ore 13 presso la Sala Atti Parlamentari del Senato si terrà il primo convegno della FIRST Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela delle persone con disabilità di cui UniPhelan e’ associazione aderente.
Tre saranno i temi trattati :
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Siamo i genitori di tre splendidi bambini con la sindrome di Phelan Mcdermid che si sono ritrovati a condividere la medesima realtà della malattia e che hanno deciso di fondare una Onlus.
