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Comunicato Uniphelan – Incontro con il Sottosegretario Zoccano

Il 22/01/2019 presso gli Uffici della Presidenza del Consiglio dei Ministri il Presidente Uniphelan Stella Di Domenico e la dott. Elisa Artosi Assistente alla Autonomia e Comunicazione, incontrano il Sottosegretario alla Famiglia e Disabilità Vincenzo Zoccano.

Di Domenico, dopo aver illustrato lo Spot “l’insostenibile rarità dell’essere” che sottolinea come ogni vita sia degna di essere vissuta e l’importanza della conoscenza e dell’impegno, passa ad illustrare l’importanza della CAA nelle disabilità di tipo cognitivo, la “generalizzata” poca e farraginosa conoscenza di questo fondamentale strumento di comunicazione, la mancanza di assistenti formati in CAA e la disomogeneità sul territorio italiano nel fornire l’assistenza alla autonomia ed alla comunicazione anche per le disabilità di tipo cognitivo,o comunque in qualunque caso la comunicazione possa essere veicolata per altri tramiti o mezzi. Il Presidente di Uniphelan sottolinea l’importanza di coinvolgere e sensibilizzare le Istituzioni in merito alla comunicazione per abbattere le barriere culturali ed arrivare ad un riconoscimento ufficiale della CAA. Di Domenico descrive al Sottosegretario la sua esperienza e quella di sua figlia Uma in merito alla riabilitazione di tipo logopedico, inizialmente negata alla bambina da diversi centri, per la mancanza di “prerequisiti” termine, quest’ultimo, utilizzato troppo spesso dai terapisti della riabilitazione e dai neuropsichiatri nei casi di disabilità di tipo psicofisica. Situazione che i genitori ogni giorno si trovano ad affrontare. Grazie ad una tabella di simboli grafici (pcs), opportunamente creata e studiata per lei “su misura”, Uma è arrivata al punto di inventarsi una scusa per non andare a scuola, indicando il simbolo “stare male” e “dottore”.

Di Domenico, inoltre, sottolinea che l’unico “prerequisito” valido per comunicare è respirare, ovvero vivere e che chiunque ha diritto di influenzare la propria vita mediante la comunicazione, concetto questo ribadito nella Carta dei diritti della Comunicazione. A tal proposito legge un pensiero di Angelo Signorello affetto sin dalla nascita da una forma di tetraplegia perinatale che gli ha procurato un grave handicap motorio con assenza del linguaggio: “…… E poiché oggi desidero parlare dell’importanza della comunicazione, diroó anche di come la mia vita è cambiata da quando ho iniziato ad emergere come persona pensante e capace dunque di esprimere emozioni o bisogni dopo gli anni bui di un silenzio assoluto. Un silenzio che mi obbligava a dovere scegliere il bianco, mentre invece avrei preferito il nero oppure qualche altro colore magari un po’ più vivace. Invece non si poteva in quanto erano sempre gli altri che si appropriavano, certamente in maniera involontaria, delle mie idee, dei miei desideri, dei miei sentimenti, cioè della mia stessa identità” (Cit. Angelo Signorello)

Di Domenico introduce la Dott. Artosi Assistente alla Autonomia ed alla Comunicazione di Uma che sottolinea l’importanza della Comunicazione Aumentativa ed Alternativa e dell’accessibilità vivendo lei stessa in prima persona una disabilità di tipo sensoriale. La Dottoressa inoltre è esperta di diritto ed in particolare ribadisce il grave danno che sta subendo il nostro Stato data la ratifica della Convenzione ONU del 2006, purtroppo però non ancora attuata. Unico Stato dell’ Unione Europea a versare in questa condizione.

Il Sottosegretario Zoccano profondamente colpito dalle parole di Di Domenico e della Artosi, dall’impegno che traspare in ogni parola pronunciata e dallo spot di Uniphelan “L’insostenibile rarità dell’essere” realizzato da Pamela Pompei (autrice del pluripremiato cortometraggio “La lingua degli alieni” e del docu-film “Attraverso te – Storie di Siblings in collaborazione con il Comitato Disabilità Municipio X ), sottolinea che non c’è vita non degna di essere vissuta si impegna a riportare la nostra istanza alle Istituzioni, con particolare riguardo al Ministro Bussetti, sottolineandone l’importanza. Propone inoltre di realizzare un Convegno/Seminario/Conferenza Stampa rivolto alle Istituzioni, mettendo già da ora a disposizione una delle due sale della Presidenza del Consiglio dei Ministri con l’intento di far conoscere l’importanza della Comunicazione per tutti e le difficoltà che ancora oggi si incontrano in ambito scolastico e professionale con riferimento all’Assistente alla Comunicazione ed alla CAA, affidando al Presidente Uniphelan ed alla Artosi la direzione dello stesso, come il reperimento dei relatori. Il Sottosegretario caldamente invita ad iniziare l’evento con la proiezione dello Spot “l’insostenibile rarità dell’essere”.

Il Presidente Uniphelan

Stella Di Domenico

 

Di seguito il comunicato in versione Docx e PDF e lo Spot “L’insostenibile rarità dell’essere”

Comunicato Uniphelan Zoccano

Comunicato-Uniphelan-Zoccano-1.pdf

 

 

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Lo spot Uniphelan: L’INSOSTENIBILE RARITÁ DELL’ESSERE

Lo spot, realizzato grazie alla preziosa e gratuita collaborazione della showgirl Carmen Russo, vuole sensibilizzare sulla Sindrome di Phelan Mcdermid, uma malattia rara che colpisce ad oggi, circa 1000 persone nel mondo. Lo spot si apre con le immagini di Uma Gambardella e Matteo Naspi, due bambini affetti dalla sindrome, che per mezzo di immagini specifiche per la CAA (Comunicazione Alternativa Aumentativa), chiedono a Carmen ed a Simone, di giocare con loro. Le immagini sono in bianco e nero e mostrano i 4 progatonisti seduti su un divano intenti a giocare. Il tutto si chiude con un bacio collettivo e mentre viene sfogliato un libro con immagini CAA, Carmen spiega cosa sia la sindrome di Phelan Mcdermid. L’ultima immagine è rappresentata dal logo dell’associazione che raffigura una mezzaluna con il volto di donna con una stella nella parte superiore ed una bambina in punta di piedi intenta ad afferrarla, il colore del logo è l’azzurro. Lo spot è scritto e diretto da Pamela Pompei già regista de “La lingua degli Alieni” https://youtu.be/ydzN_dHpIO8 e di “ATTRAVERSO TE, Storie di Siblings” https://youtu.be/HG4LbyNXLUs. Carmen Russo dialoga ed è affiancata da Simone Lanari affetto da un’altra patologia rara, la Sindrome di Noonan, uno dei pochissimi casi al mondo a non riportare problemi cognitivi. Il fischio che accompagna lo spot è del musicista Moreno Germani. Il tema musicale di Edoardo Gambardella. Montaggio video Alessandro Gioggi e fonico di presa diretta Leonardo Tosti.

 

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ABRACADABRA – uno show magico e solidale

ABRACADABRA – la Notte dei Miracoli

A Roma arriva la vera Magia del Natale con “ABRACADABRA la Notte dei Miracoli”. Uno spettacolo d’illusionismo che offre la possibilità di vedere dal vivo alcuni tra i più grandi artisti della Magia mondiale.
Dopo il sold out della passata edizione torna al Teatro Ghione un grande appuntamento che abbraccia la solidarietà, il ricavato delle tre serate dedicate alla Magia sarà infatti devoluto in beneficenza ad Uniphelan, associazione che si occupa delle famiglie e dei bambini colpiti dalla sindrome di Phelan Mc Dermid.

Vedremo sul palco per la prima volta in Italia il campione del mondo in carica di mentalismo, Javier Botia, dalla Spagna, con un numero mai visto prima che ha rivoluzionato il modo di leggere nel pensiero.
Dalla Germania una coppia di artisti eclettici, Marcello e Daniela, in equilibrio tra Circo e Magia, accompagnati sul palco da due splendide Dalmata.

Direttamente da Cuba e dopo aver calcato i palchi di tutto il mondo, Ernesto Planas con la migliore performance di ombrelli di tutti i tempi, travolgerà il teatro Ghione con un tornado di ritmo latino colore e vera magia.
Shezan il Genio impossibile vi stupirà portandovi nel suo universo onirico di lanterne magiche.

Walter Maffei artista elegante e carismatico con una forte capacità comunicativa vi ammalierà con la sua eleganza e savoir faire,
Gigi Speciale uno dei maggiori punti di riferimento nella magia per bambini, fonde l’arte magica all’unicità dei suoi incantevoli pappagalli

ed in fine i Disguido, campioni europei di Comedy Magic, un duo di fantasisti unici nel loro genere, esuberanti ed eccentrici, si esibiscono in tutto il mondo con il loro mix esplosivo e travolgente di Cinema e Magia.

Sono proprio i Disguido e Gigi Speciale, insieme con Valter Leonardi della Corte dei Miracoli di Livorno, ad aver dato vita a questo spettacolo che oltre ad essere un appuntamento fisso a Roma è in tour per tutta Italia.
L’intento è di portare l’affascinante arte della Magia nei teatri proprio com’era un tempo e di affascinare grandi e bambini saziando quella voglia di mistero e di impossibile che rende magica la vita. Proprio per questo Abracadabra nasce con lo scopo di aiutare chi fa fatica a trovare la magia nella vita di tutti i giorni. Lo scorso anno, con una sola serata, sono stati devoluti 2000,00 € all’associazione Uniphelan Onlus, quest’anno con quattro repliche la Magia sarà ancora più grande, sarà proprio la Magia del Natale!

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ATTRAVERSO TE – Storie di Siblings, Docu-film di Pamela Pompei

Oggi 16 Dicembre al Cineland di viale dei Romagnoli (Ostia Lido) è stato trasmesso il Docu-Film “ATTRAVERSO TE – Storie di Siblings” realizzato da Pamela Pompei, donna fuori dagli schemi, madre di due ragazzi uno dei quali con una grave disabilità.

Per chi non lo sapesse i siblings sono i fratelli delle persone con disabilità che, questo film, vuole mettere una volta per tutte in luce.

È stata scelta la formula della semplicità, niente è artificioso o artificiale, il film è lo specchio di una realtà che esiste, una realtà dura e drammatica che vivono i fratelli, considerati non nella loro identità, sottovalutati, nascosti e resi invisibili da un vestito pesante che loro malgrado spesso sono costretti ad indossare ovvero quello di “fratello di”. Pamela ha saputo restituire una voce a chi, pur avendola, non riesce a farsi ascoltare neanche da chi gli è più vicino ed a lei va il mio personale ringraziamento nonché quello di mio figlio Emanuele uno dei piccoli sibling protagonisti del film.

Stella Di Domenico

Presidente UniPhelan Onlus

 

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Uniphelan dona una LIM alla scuola primaria Aldo Fabrizi di Roma

Uniphelan mette sempre avanti quelle che sono le necessità immediate dei bimbi più fragili
Questa è una delle più grandi soddisfazioni che abbiamo potuto concretizzare. Con il nostro impegno ed il vostro prezioso contributo abbiamo donato una LIM, meraviglioso supporto per una didattica inclusiva, alla classe IB della scuola Aldo Fabrizi di Roma.  #ilvostrosostegnoèprezioso #sosteneteUniphelanOnlus

 

 

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Carmen Russo per Uniphelan

Venerdi 16 Novembre,

intensa giornata di registrazione con la meravigliosa Carmen Russo che ha voluto essere al nostro fianco per un progetto di cui presto daremo notizia. A dirigere il tutto la superlativa fotografa e regista Pamela Pompei che con la sua arte saprà stupirci ancora una volta.
Un grande ringraziamento a Carmen, a Pamela e soprattutto ai bambini Uma, Matteo e Simone i veri protagonisti di questa bellissima giornata.
Ed il mio grazie va a Simona Passeri, zia della piccola Uma, che ha permesso questa magia.
To be continued…

Eventi

DOCU-FILM “ATTRAVERSO TE” – INTERVISTA A PAMELA POMPEI

Con la partecipazione straordinaria della voce di Gigi Proietti, il patrocinio gratuito della Regione Lazio, del Consiglio Regionale del Lazio, di Roma Capitale, del Municipio X di Roma e la partenership di “Uno Sguardo Raro-The Rare Disease International Film Festival”, in collaborazione con F.I.R.S.T. (Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità), il COMITATO DISABILITA’ MUNICIPIO X presenta il nuovo video 2018:
“ATTRAVERSO TE”
Storie di SIBLINGS.

Il progetto, la cui realizzazione ha richiesto un intero anno, raccoglie le esperienze e le emozioni dei fratelli e delle sorelle delle persone con disabilità: i SIBLINGS.
Le testimonianze raccolte, da un’età compresa dai 5 ai 70 anni,  sottolineano le paure, le gioie , le sofferenze, le responsabilità e l’amore che caratterizzano un rapporto fraterno al di sopra dei canoni della “normalità”.

Scopo del nuovo Film-Documentario sarà quello di sensibilizzare, ancora una volta, la società alla disabilità affinché si comprenda che aiutare, sostenere e supportare coloro che si prendono cura dei più fragili, è altrettanto importante quanto curare  i fragili stessi.

Scritto e diretto da Pamela Pompei, con le musiche originali degli OndeRoots ed i disegni di Daniela Mascaro, l’anteprima nazionale sarà proiettata a Cineland, Viale dei Romagnoli 515, domenica 16 dicembre 2018 dalle ore 10.30.

La partecipazione all’evento è gratuita e su prenotazione fino ad esaurimento posti.
Per confermare la propria presenza inviare una e-mail di adesione con nome, cognome e numero di persone, all’indirizzo
comitatodisabilitam10@gmail.com.

Subito dopo la proiezione, il video, sottotitolato in quattro lingue, sarà visibile sul canale YouTube del Comitato.

https://www.comitatodisabilitam10.it/eventi/attraverso-te-storie-di-siblings/

Intervista a Pamela Pompei di REDATTORE SOCIALE

http://www.redattoresociale.it/Notiziario/Articolo/605731/Attraverso-te-in-un-film-lo-sguardo-dei-fratelli-di-persone-con-disabilita