COMUNICATI

Questo video nasce dalla volontà di rendere accessibili le meravigliose canzoni italiane alle persone con disabilità non verbali. Lo scopo della pubblicazione non è a fini commerciali o speculativi, ma esclusivamente inclusivi poiché la CAA, Comunicazione Aumentativa ed Alternativa, si presenta, ad oggi, come l’unico strumento di comunicazione per tutte quelle persone che non sono in grado di esprimersi a parole. Stella Di Domenico, alla quale dobbiamo il montaggio e la traduzione, è presidente dell’associazione UNIPHELAN e madre della piccola Uma, affetta dalla sindrome di Phelan McDermid, malattia genetica rara e quotidianamente si impegna per sua figlia e per tutti coloro che ne hanno bisogno, affinché l’Inclusione non sia solo a livello sociale, ma anche a livello artistico e culturale. Un grazie speciale a Giuseppe Anastasi autore di ARISA per aver voluto appoggiare il nostro progetto permettendoci l’utilizzo della canzone LA NOTTE e ad ARISA per averci affascinato con la sua meravigliosa voce e con un testo così toccante. Un grazie particolare anche a Federica Rinaudo che ha permesso la realizzazione di questo miracolo.

THE PICTOGRAM USED ARE PROPERTY OF ARAGON GOVERNEMENT AND HAVE BEEN CREATED BY SERGIO PALAO TO ARASAAC (http://arasaac.org) WHICH DISTRIBUTE THEM UNDER CREATIVE COMMONS LICENSE (BY-NC-SA)

 

Stella Di Domenico

 

LA NOTTE – ARISA in Comunicazione Aumentativa e Alternativa

LA CAA PER LA TERAPIA INTENSIVA: STRAORDINARIO LAVORO DEL CAAMALEONTE ODV

LA CAA PER LA TERAPIA INTENSIVA

La Comunicazione Aumentativa Alternativa è quella parte della clinica relativa alla Riabilitazione Neuropsicomotoria che ha come obiettivo quello di fornire reali opportunità e strategie comunicative alla persona non verbale, in modo da adempiere al fondamentale diritto alla comunicazione e alla relazione con l’altro.
Nel corso degli anni, tale approccio è stato applicato con successo anche a condizioni di non verbalità temporanee a cause di decorsi post chirugici o post coma, soprattutto per quanto riguarda la quantificazione e localizzazione del dolore.
In questo particolare momento la nostra Associazione vorrebbe rendersi utile mettendo a Vs. disposizione delle tabelle tematiche di pronto utilizzo, tradotte in simboli, che possano permettere a chi momentaneamente non ha la possibilità di comunicare verbalmente, di farlo comunque in un altro modo.
In tali tabelle, che sono costituite da un singolo foglio fronte/retro, si potrà trovare sia la sopra citata sezione riguardante la scala del dolore, sia simboli inerenti all’emergenza Covid-19.
Le tabelle in oggetto sono state realizzate realizzate dalla Dott. Ssa Parnoffi, responsabile tecnico CAA per Il CAAmaleonte e titolare presso Il Logobaleno-Linguaggio&Comunicazione, e donate presso i Vs. reparti e in qualunque altro ambito riteniate opportuno.
Fiduciose di poter essere di aiuto a voi che, costantemente e coraggiosamente, combattete una guerra quotidiana, e ai pazienti ricoverati, vi abbracciamo e ringraziamo per il costante impegno.
Dott.ssa Proietti Rossella – Presidente
Dott.ssa Trenca Simona – Vicepresidente
Dott.ssa Parnoffi Benedetta – Responsabile tecnico e Logopedista esperta CAA
Il Presidente
Rossella Proietti

terapiaintensiva

COMUNICATI

COMUNICATO UNIPHELAN: UNIPHELAN AL FIANCO DI FIERE X FORZA CONTRO I TAGLI ALL’ADI – REGIONE LAZIO

 

Uniphelan Unione Italiana per la Sindrome di Phelan McDermid sostiene il gruppo “Fiere x Forza” nella battaglia di civiltà contro il decreto del Commissario ad Acta 30 Dicembre 2019 n U00525 della Regione Lazio che prevede una drastica riduzione delle ore di ADI (Assistenza Domiciliare Integrata).

La persona con disabilità gravissima nella evidente condizione di impossibilità a recarsi presso ospedali, ambulatori e strutture pubbliche o convenzionate per ricevere le cure di cui ha bisogno ha diritto all’’ADI, e ad ottenere i trattamenti direttamente presso il proprio domicilio.

Il diritto alle cure mediche è sancito dalla Costituzione della Repubblica Italiana con l’articolo 32, che recita così:
“La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo ed interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.”

Non è ammissibile che la Regione Lazio attui un provvedimento che prevede una riduzione DRAMMATICA delle ore di ADI ad un massimo di 9 giornaliere, contravvenendo dunque al principio di continuità e NON INTERRUZIONE delle cure e distruggendo ulteriormente le vite di queste famiglie già fortemente provate dalle gravissime condizioni dei propri figli e famigliari in continuo pericolo di vita.

Uniphelan insieme a FIERE X FORZA metterà in atto tutto quello che riterrà opportuno per bloccare questo GRAVISSIMO provvedimento GRAVEMENTE LESIVO per queste famiglie già condannate ad una PSEUDOVITA determinata dalle condizioni ipercritiche del proprio famigliare.

Il Presidente
Stella Di Domenico

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Comunicato Uniphelan: La sindrome di Phelan McDermid- richiesta inserimento nel Registro Malattie Rare

Uniphelan APS – Unione Italiana per la Sindrome di Phelan Mc Dermid è lieta di comunicare che la richiesta della nostra Associazione di inserimento della Sindrome di Phelan McDermid tra le malattie rare che danno diritto all’esenzione è stata inoltrata alla Commissione nazionale per l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (LEA) e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio sanitario nazionale (SSN) e sarà calendarizzata nell’agenda dei lavori sulla base delle priorità stabilite dalla stessa Commissione.

Un passo importante per il riconoscimento della Sindrome di Phelan McDermid a cui Uniphelan ha lavorato alacremente dedicandosi in via prioritaria all’inserimento della patologia nel Registro Nazionale delle Malattie Rare.

 

Il Presidente

Stella Di Domenico

COMUNICATI

Articolo sul mensile Proposte della UILS con intervista al Presidente Uniphelan e Segretario FIRST dott. Stella Di Domenico

 

“I disturbi del linguaggio possono corrispondere a problemi transitori, ma anche essere associati a malattie nelle quali rappresentano disturbi permanenti

CAA un approccio utile a facilitare la comunicazione non verbale

Le problematiche che possono richiedere interventi di CAA comprendono condizioni congenite, acquisite, neurologiche evolutive e temporanee

 

Non tutte le persone riescono a comunicare in modo efficace. Alcune non possono rispondere ai loro bisogni comunicativi attraverso il linguaggio orale. La CAA, Comunicazione Aumentativa Alternativa, si riferisce a un’area di ricerca e di pratica clinica ed educativa, ma è principalmente uno strumento di compensazione per la disabilità espressiva e ricettiva. Utilizza molti strumenti differenti, simboli, immagini di concetti con la parola scritta sopra, tabelle tematiche, comunicatori simbolici e alfabetici, software, ecc, che possono essere diversi anche a seconda delle esigenze specifiche di ciascuno. La strategia che viene proposta parte dai bisogni comunicativi della persona. Gli strumenti forniti devono essere adattati alle sue esigenze specifiche, ma al tempo stesso essere flessibili e cambiare nel tempo, parallelamente all’evoluzione del soggetto in tutti i suoi aspetti, cognitivi, emotivi, sociali, etc.

Abbiamo rivolto alcune domande alla dott.ssa Stella Di Domenico, presidente Uniphelan, Segretario della FIRST, Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità, mamma e caregiver di una meravigliosa bambina non verbale con sindrome di Phelan Mcdermid, molto impegnata anche nel sensibilizzare ed informare l’opinione pubblica, ed in particolare le Istituzioni, sul tema della Comunicazione per le persone con disabilità cognitive /non verbali.

Perché pensa che sia importante “far entrare” la CAA nella scuola?

La CAA è un insieme di conoscenze, tecniche, strategie e tecnologie che servono ad incrementare ed a facilitare la comunicazione nelle persone che hanno difficoltà a comunicare attraverso il linguaggio verbale/orale ed ha come obiettivo sviluppare le abilità comunicative di queste persone, consentendo loro di autodeterminarsi e di agire sull’ambiente. È uno strumento necessario per la realizzazione dell’inclusione scolastica e sociale. Per tale motivo tutti gli attori in campo devono necessariamente essere formati ed informati sulla CAA. In particolare modo a scuola, gli Assistenti all’Autonomia e Comunicazione e i docenti tutti che siano di sostegno e non”.

Quali sono i casi nei quali la CAA può risultare più utile?

La CAA è fondamentale per tutte quelle persone che, ad esempio a causa di patologie congenite o acquisite, non possono comunicare attraverso la voce, per chi ha deficit cognitivi più o meno severi e in tutti i casi di persone con bisogni comunicativi complessi. La CAA offre una modalità alternativa di comunicazione, elemento imprescindibile, questo, della vita stessa. La CAA va costruita sulla persona, nessuna strategia, tecnica o ausilio possono andare bene per tutti”.

Quali pensa possano essere i modi più appropriati per conoscere/usare la CAA?

È importante che la famiglia assuma un ruolo non più marginale ma centrale nei rapporti con l’ambiente scolastico ed in tutti i contesti di vita. La famiglia è l’unica a conoscere intimamente i bisogni comunicativi del proprio familiare ed è l’unica che può dare indicazioni corrette e necessarie vivendo 24 ore su 24 con il proprio congiunto. È inoltre riduttivo pensare alla comunicazione solo in alcuni contesti perché comunicare è un elemento imprescindibile della vita stessa. In un passo di Alice nel Paese delle Meraviglie (L.Carroll) la Regina Rossa accenna a quello che 100 anni più tardi venne definito dagli studiosi Scuola di Palo Alto (California) il 1° assioma della Comunicazione Umana ovvero ‘è impossibile non comunicare’”.

Quali pensa possano essere le attività migliori per la conoscenza di questo approccio presso le Istituzioni?

I convegni sono importanti per la conoscenza e l’informazione, ma è opportuno fare un passo avanti e collaborare fattivamente con le Istituzioni affinché i diritti fondamentali di questi ragazzi vengano garantiti. Uniphelan Onlus è una delle Associazioni fondatrici della FIRST Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela delle persone con disabilità, accreditata all’Osservatorio Permanente per l’Inclusione Scolastica del MIUR, che, proprio in questo momento, sta lavorando al profilo dell’Assistente alla Autonomia e Comunicazione, sulla base della bozza del MIUR. Per concludere, è fondamentale che la CAA venga riconosciuta a livello nazionale perché ci sono moltissime zone d’Italia dove i bambini sono fortemente penalizzati dalla mancanza di una figura come l’Assistente alla Autonomia e Comunicazione, formata e specializzata in Comunicazione Aumentativa e Alternativa”.

Come è scritto nella Carta dei diritti della Comunicazione, chiunque ha diritto di influenzare la propria vita mediante la comunicazione, pertanto ci auguriamo davvero che la CAA diventi uno strumento di comunicazione sempre più conosciuto ed usato in tutti gli ambiti della vita sociale.”

Veronica Lo Destro

http://www.uils.it/wp-content/uploads/2019/07/Proposte-UILS-No-7-8-2019.pdf?fbclid=IwAR2DWvIwG1I3Zevdgtw8FDuT7xhJn6ngJ_x_JH2YkHaFxFp1z4WV2aQFm54

 

COMUNICATI

Convegno Uniphelan “comuniCAA con me”

“è possibile parlare per comunicare; è possibile comunicare senza parlare. Ciò che è impossibile è non comunicare” Stella Di Domenico – Presidente UniPhelan

Dott. Stella Di Domenico Presidente Uniphelan Onlus

Il 20 Marzo, presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri, si è tenuto il Convegno “ComuniCAA con me” organizzato da Uniphelan Onlus e voluto fortemente dal Sottosegretario di Stato con delega alla Famiglia e Disabilità Vincenzo Zoccano. Un evento, questo, di grande importanza per chi, come mia figlia Uma, non può utilizzare uno strumento di comunicazione naturale come la “parola”. Accanto agli interventi più “tecnici”,  abbiamo ascoltato storie di vita quotidiana, di vita vissuta. Con questo Convegno abbiamo voluto affrontare tutti gli aspetti legati alla Comunicazione non verbale, mettendo in luce sia le difficoltà che incontra  quotidianamente la famiglia di un bambino con bisogni comunicativi complessi,  sia gli strumenti necessari affinché si possa realizzare una vera e piena inclusione di questi ragazzi nella società.

 

 

Il CAAmaleonte Onlus

 

Qui di seguito pubblichiamo un estratto dell’intervento di Simona Trenca, Vicepresidente de Il CAAmaleonte Onlus e mamma del piccolo Matteo:

“..voglio sottolineare dei punti importanti:LA CAA MI HA PERMESSO DI CONOSCERE MIO FIGLIO, La CAA è lo strumento per una vera inclusione, e voglio dire che la CAA funziona a casa, funziona a terapia ma che è quanto mai necessario far uscire fuori dal triangolo scuola-terapia-famiglia questa metodologia di comunicazione proprio per arrivare ad una vera inclusione che non sia un’ esercitazione o una terapia.

E così che è nata la nostra Onlus e con questa finalità.

Abbiamo iniziato traducendo libri.

Per quanti libri comprassimo in libreria, non sempre trovavamo tutti i libri della nostra tradizione, quelli che solitamente si leggono ai bambini della loro età. Così abbiamo iniziato a pensare di integrare con quello che non trovavamo in modo che potessero portare questi libri nella biblioteca di classe, condividerli e prestarli liberamente.

Abbiamo subito dopo iniziato ad integrare i libri con delle schede di comprensione, e col passare del tempo la Onlus si è ben presto caamaleonticamente modificata, com’è la sua natura, per adattarsi alle necessità sempre più esigenti e complesse che di volta in volta si prospettano.

Quella condivisione abbiamo cercato,quindi, di farla uscire della scuola.

La CAA ci ha dato tanto e ci crediamo a tal punto che abbiamo un obiettivo ben chiaro da perseguire che è una sfida tanto ambiziosa quanto mai necessaria: abbattere i muri di casa e dei centri di riabilitazione dove spesso è confinata per essere uno strumento di vera inclusione, di cui si parla tanto ma che di cui di fatto se ne trova ben poco riscontro nella realtà.

Dobbiamo cavalcare l’onda della potenza e delle potenzialità che questo canale comunicativo.

Molto spesso viene chiesto alle famiglie “perché non lo porti alle feste di compleanno? Perché non lo porti a teatro? Perché non lo porti in giro per Roma?”

Inlcusione non è “appoggiare” un bambino in un contesto o in una situazione ludica non adatta a lui, perché può diventare un momento di frustrazione per il bambino stesso e di dolore per la famiglia solo per poter dire “io ce l’ho portato”.

Vogliamo vedere i nostri bambini ridere ad uno spettacolo di burattini, incuriosirli in una passeggiata per Roma, farli stare sereni e divertirli ad una festa di compleanno.

E tutte queste esperienze la CAA ci permette di viverle e farle vivere a questi bambini non da soli con la propria famiglia, ma in mezzo ed insieme agli altri bambini. INSIEME nel vero senso della parola, non forzandoli in un contesto ed in una situazione che non gli appartiene come spesso, per voglia di normalizzare, li si costringe a stare. E’ questa l’inclusione ed è a questa che dobbiamo tendere attraverso la CAA.

Vogliamo dare dei momenti di infanzia a questi bambini perché, in fin dei conti, prima di essere disabili, sono solo BAMBINI ed hanno il diritto di vivere la loro infanzia.” 

locandina

Dott. Stella Di Domenico,Dott. Maura Cappellini , Dott. Pamela Pompei, Dott. Claudia Cecchini

 

Dott. Michela Galdieri – Dott. Elisa Artosi

 

Prof. Maurizio Sibilio

 

Vincenzo Zoccano Sottosegretario di Stato con Delega alla Famiglia e Disabilità

 

Dott. Andrea Venuto Disability Manager Roma Capitale

 

 

 

 

 

 

COMUNICATI

Comunicato – Convegno Uniphelan ComuniCAA con me

 “ComuniCAA con me! La Comunicazione Aumentativa e Alternativa, la più grande forma di dialogo per le persone non verbali”

Il 20 Marzo nella “Sala Polifunzionale” della Presidenza del Consiglio dei Ministri, dalle ore 15 alle ore 19:30 (Largo Chigi 19 –ingresso via Santa Maria in Via) si terrà il Convegno “ComuniCAA con me! La Comunicazione Aumentativa e Alternativa, la più grande forma di dialogo per le persone non verbali” , organizzato da Uniphelan Onlus.

Il convegno rappresenta un’opportunità per sensibilizzare/formare le Istituzioni sul tema della Comunicazione per le persone con disabilità cognitive /non verbali. Tra i temi trattati: Storia della CAA; le difficoltà di accesso alla CAA dal punto di vista del genitore; l’Assistente alla Autonomia ed alla Comunicazione in Italia; il riconoscimento della CAA in Italia; la CAA a scuola; CAA e riabilitazione logopedica; costi di riassorbimento personale ASACOM all’interno degli Enti Locali.
ComuniCAA con me! è un’ occasione di crescita, un vero e proprio laboratorio di idee dove far convergere conoscenze, testimonianze, aspettative e peculiarità della CAA.

Aprirà il Convegno il Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega alla Famiglia e Disabilità Vincenzo Zoccano che ha fortemente voluto questa iniziativa offrendo ad Uniphelan la possibilità di organizzare l’evento nella prestigiosa location presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri.

L’evento è gratuito
Per info e prenotazioni inviare email a presidenza@uniphelan. it ( specificando nome, cognome e data di nascita) entro e non oltre il 17 Marzo (fino ad esaurimento posti)

*Abbigliamento consono

ComuniCAA con me