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Comunicato Uniphelan: La sindrome di Phelan McDermid- richiesta inserimento nel Registro Malattie Rare

Uniphelan APS – Unione Italiana per la Sindrome di Phelan Mc Dermid è lieta di comunicare che la richiesta della nostra Associazione di inserimento della Sindrome di Phelan McDermid tra le malattie rare che danno diritto all’esenzione è stata inoltrata alla Commissione nazionale per l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (LEA) e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio sanitario nazionale (SSN) e sarà calendarizzata nell’agenda dei lavori sulla base delle priorità stabilite dalla stessa Commissione.

Un passo importante per il riconoscimento della Sindrome di Phelan McDermid a cui Uniphelan ha lavorato alacremente dedicandosi in via prioritaria all’inserimento della patologia nel Registro Nazionale delle Malattie Rare.

 

Il Presidente

Stella Di Domenico

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Articolo sul mensile Proposte della UILS con intervista al Presidente Uniphelan e Segretario FIRST dott. Stella Di Domenico

 

“I disturbi del linguaggio possono corrispondere a problemi transitori, ma anche essere associati a malattie nelle quali rappresentano disturbi permanenti

CAA un approccio utile a facilitare la comunicazione non verbale

Le problematiche che possono richiedere interventi di CAA comprendono condizioni congenite, acquisite, neurologiche evolutive e temporanee

 

Non tutte le persone riescono a comunicare in modo efficace. Alcune non possono rispondere ai loro bisogni comunicativi attraverso il linguaggio orale. La CAA, Comunicazione Aumentativa Alternativa, si riferisce a un’area di ricerca e di pratica clinica ed educativa, ma è principalmente uno strumento di compensazione per la disabilità espressiva e ricettiva. Utilizza molti strumenti differenti, simboli, immagini di concetti con la parola scritta sopra, tabelle tematiche, comunicatori simbolici e alfabetici, software, ecc, che possono essere diversi anche a seconda delle esigenze specifiche di ciascuno. La strategia che viene proposta parte dai bisogni comunicativi della persona. Gli strumenti forniti devono essere adattati alle sue esigenze specifiche, ma al tempo stesso essere flessibili e cambiare nel tempo, parallelamente all’evoluzione del soggetto in tutti i suoi aspetti, cognitivi, emotivi, sociali, etc.

Abbiamo rivolto alcune domande alla dott.ssa Stella Di Domenico, presidente Uniphelan, Segretario della FIRST, Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità, mamma e caregiver di una meravigliosa bambina non verbale con sindrome di Phelan Mcdermid, molto impegnata anche nel sensibilizzare ed informare l’opinione pubblica, ed in particolare le Istituzioni, sul tema della Comunicazione per le persone con disabilità cognitive /non verbali.

Perché pensa che sia importante “far entrare” la CAA nella scuola?

La CAA è un insieme di conoscenze, tecniche, strategie e tecnologie che servono ad incrementare ed a facilitare la comunicazione nelle persone che hanno difficoltà a comunicare attraverso il linguaggio verbale/orale ed ha come obiettivo sviluppare le abilità comunicative di queste persone, consentendo loro di autodeterminarsi e di agire sull’ambiente. È uno strumento necessario per la realizzazione dell’inclusione scolastica e sociale. Per tale motivo tutti gli attori in campo devono necessariamente essere formati ed informati sulla CAA. In particolare modo a scuola, gli Assistenti all’Autonomia e Comunicazione e i docenti tutti che siano di sostegno e non”.

Quali sono i casi nei quali la CAA può risultare più utile?

La CAA è fondamentale per tutte quelle persone che, ad esempio a causa di patologie congenite o acquisite, non possono comunicare attraverso la voce, per chi ha deficit cognitivi più o meno severi e in tutti i casi di persone con bisogni comunicativi complessi. La CAA offre una modalità alternativa di comunicazione, elemento imprescindibile, questo, della vita stessa. La CAA va costruita sulla persona, nessuna strategia, tecnica o ausilio possono andare bene per tutti”.

Quali pensa possano essere i modi più appropriati per conoscere/usare la CAA?

È importante che la famiglia assuma un ruolo non più marginale ma centrale nei rapporti con l’ambiente scolastico ed in tutti i contesti di vita. La famiglia è l’unica a conoscere intimamente i bisogni comunicativi del proprio familiare ed è l’unica che può dare indicazioni corrette e necessarie vivendo 24 ore su 24 con il proprio congiunto. È inoltre riduttivo pensare alla comunicazione solo in alcuni contesti perché comunicare è un elemento imprescindibile della vita stessa. In un passo di Alice nel Paese delle Meraviglie (L.Carroll) la Regina Rossa accenna a quello che 100 anni più tardi venne definito dagli studiosi Scuola di Palo Alto (California) il 1° assioma della Comunicazione Umana ovvero ‘è impossibile non comunicare’”.

Quali pensa possano essere le attività migliori per la conoscenza di questo approccio presso le Istituzioni?

I convegni sono importanti per la conoscenza e l’informazione, ma è opportuno fare un passo avanti e collaborare fattivamente con le Istituzioni affinché i diritti fondamentali di questi ragazzi vengano garantiti. Uniphelan Onlus è una delle Associazioni fondatrici della FIRST Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela delle persone con disabilità, accreditata all’Osservatorio Permanente per l’Inclusione Scolastica del MIUR, che, proprio in questo momento, sta lavorando al profilo dell’Assistente alla Autonomia e Comunicazione, sulla base della bozza del MIUR. Per concludere, è fondamentale che la CAA venga riconosciuta a livello nazionale perché ci sono moltissime zone d’Italia dove i bambini sono fortemente penalizzati dalla mancanza di una figura come l’Assistente alla Autonomia e Comunicazione, formata e specializzata in Comunicazione Aumentativa e Alternativa”.

Come è scritto nella Carta dei diritti della Comunicazione, chiunque ha diritto di influenzare la propria vita mediante la comunicazione, pertanto ci auguriamo davvero che la CAA diventi uno strumento di comunicazione sempre più conosciuto ed usato in tutti gli ambiti della vita sociale.”

Veronica Lo Destro

http://www.uils.it/wp-content/uploads/2019/07/Proposte-UILS-No-7-8-2019.pdf?fbclid=IwAR2DWvIwG1I3Zevdgtw8FDuT7xhJn6ngJ_x_JH2YkHaFxFp1z4WV2aQFm54

 

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Convegno Uniphelan “comuniCAA con me”

“è possibile parlare per comunicare; è possibile comunicare senza parlare. Ciò che è impossibile è non comunicare” Stella Di Domenico – Presidente UniPhelan

Dott. Stella Di Domenico Presidente Uniphelan Onlus

Il 20 Marzo, presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri, si è tenuto il Convegno “ComuniCAA con me” organizzato da Uniphelan Onlus e voluto fortemente dal Sottosegretario di Stato con delega alla Famiglia e Disabilità Vincenzo Zoccano. Un evento, questo, di grande importanza per chi, come mia figlia Uma, non può utilizzare uno strumento di comunicazione naturale come la “parola”. Accanto agli interventi più “tecnici”,  abbiamo ascoltato storie di vita quotidiana, di vita vissuta. Con questo Convegno abbiamo voluto affrontare tutti gli aspetti legati alla Comunicazione non verbale, mettendo in luce sia le difficoltà che incontra  quotidianamente la famiglia di un bambino con bisogni comunicativi complessi,  sia gli strumenti necessari affinché si possa realizzare una vera e piena inclusione di questi ragazzi nella società.

 

 

Il CAAmaleonte Onlus

 

Qui di seguito pubblichiamo un estratto dell’intervento di Simona Trenca, Vicepresidente de Il CAAmaleonte Onlus e mamma del piccolo Matteo:

“..voglio sottolineare dei punti importanti:LA CAA MI HA PERMESSO DI CONOSCERE MIO FIGLIO, La CAA è lo strumento per una vera inclusione, e voglio dire che la CAA funziona a casa, funziona a terapia ma che è quanto mai necessario far uscire fuori dal triangolo scuola-terapia-famiglia questa metodologia di comunicazione proprio per arrivare ad una vera inclusione che non sia un’ esercitazione o una terapia.

E così che è nata la nostra Onlus e con questa finalità.

Abbiamo iniziato traducendo libri.

Per quanti libri comprassimo in libreria, non sempre trovavamo tutti i libri della nostra tradizione, quelli che solitamente si leggono ai bambini della loro età. Così abbiamo iniziato a pensare di integrare con quello che non trovavamo in modo che potessero portare questi libri nella biblioteca di classe, condividerli e prestarli liberamente.

Abbiamo subito dopo iniziato ad integrare i libri con delle schede di comprensione, e col passare del tempo la Onlus si è ben presto caamaleonticamente modificata, com’è la sua natura, per adattarsi alle necessità sempre più esigenti e complesse che di volta in volta si prospettano.

Quella condivisione abbiamo cercato,quindi, di farla uscire della scuola.

La CAA ci ha dato tanto e ci crediamo a tal punto che abbiamo un obiettivo ben chiaro da perseguire che è una sfida tanto ambiziosa quanto mai necessaria: abbattere i muri di casa e dei centri di riabilitazione dove spesso è confinata per essere uno strumento di vera inclusione, di cui si parla tanto ma che di cui di fatto se ne trova ben poco riscontro nella realtà.

Dobbiamo cavalcare l’onda della potenza e delle potenzialità che questo canale comunicativo.

Molto spesso viene chiesto alle famiglie “perché non lo porti alle feste di compleanno? Perché non lo porti a teatro? Perché non lo porti in giro per Roma?”

Inlcusione non è “appoggiare” un bambino in un contesto o in una situazione ludica non adatta a lui, perché può diventare un momento di frustrazione per il bambino stesso e di dolore per la famiglia solo per poter dire “io ce l’ho portato”.

Vogliamo vedere i nostri bambini ridere ad uno spettacolo di burattini, incuriosirli in una passeggiata per Roma, farli stare sereni e divertirli ad una festa di compleanno.

E tutte queste esperienze la CAA ci permette di viverle e farle vivere a questi bambini non da soli con la propria famiglia, ma in mezzo ed insieme agli altri bambini. INSIEME nel vero senso della parola, non forzandoli in un contesto ed in una situazione che non gli appartiene come spesso, per voglia di normalizzare, li si costringe a stare. E’ questa l’inclusione ed è a questa che dobbiamo tendere attraverso la CAA.

Vogliamo dare dei momenti di infanzia a questi bambini perché, in fin dei conti, prima di essere disabili, sono solo BAMBINI ed hanno il diritto di vivere la loro infanzia.” 

locandina

Dott. Stella Di Domenico,Dott. Maura Cappellini , Dott. Pamela Pompei, Dott. Claudia Cecchini

 

Dott. Michela Galdieri – Dott. Elisa Artosi

 

Prof. Maurizio Sibilio

 

Vincenzo Zoccano Sottosegretario di Stato con Delega alla Famiglia e Disabilità

 

Dott. Andrea Venuto Disability Manager Roma Capitale

 

 

 

 

 

 

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Comunicato – Convegno Uniphelan ComuniCAA con me

 “ComuniCAA con me! La Comunicazione Aumentativa e Alternativa, la più grande forma di dialogo per le persone non verbali”

Il 20 Marzo nella “Sala Polifunzionale” della Presidenza del Consiglio dei Ministri, dalle ore 15 alle ore 19:30 (Largo Chigi 19 –ingresso via Santa Maria in Via) si terrà il Convegno “ComuniCAA con me! La Comunicazione Aumentativa e Alternativa, la più grande forma di dialogo per le persone non verbali” , organizzato da Uniphelan Onlus.

Il convegno rappresenta un’opportunità per sensibilizzare/formare le Istituzioni sul tema della Comunicazione per le persone con disabilità cognitive /non verbali. Tra i temi trattati: Storia della CAA; le difficoltà di accesso alla CAA dal punto di vista del genitore; l’Assistente alla Autonomia ed alla Comunicazione in Italia; il riconoscimento della CAA in Italia; la CAA a scuola; CAA e riabilitazione logopedica; costi di riassorbimento personale ASACOM all’interno degli Enti Locali.
ComuniCAA con me! è un’ occasione di crescita, un vero e proprio laboratorio di idee dove far convergere conoscenze, testimonianze, aspettative e peculiarità della CAA.

Aprirà il Convegno il Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega alla Famiglia e Disabilità Vincenzo Zoccano che ha fortemente voluto questa iniziativa offrendo ad Uniphelan la possibilità di organizzare l’evento nella prestigiosa location presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri.

L’evento è gratuito
Per info e prenotazioni inviare email a presidenza@uniphelan. it ( specificando nome, cognome e data di nascita) entro e non oltre il 17 Marzo (fino ad esaurimento posti)

*Abbigliamento consono

ComuniCAA con me

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Comunicato Uniphelan – Incontro con il Sottosegretario Zoccano

Il 22/01/2019 presso gli Uffici della Presidenza del Consiglio dei Ministri il Presidente Uniphelan Stella Di Domenico e la dott. Elisa Artosi Assistente alla Autonomia e Comunicazione, incontrano il Sottosegretario alla Famiglia e Disabilità Vincenzo Zoccano.

Di Domenico, dopo aver illustrato lo Spot “l’insostenibile rarità dell’essere” che sottolinea come ogni vita sia degna di essere vissuta e l’importanza della conoscenza e dell’impegno, passa ad illustrare l’importanza della CAA nelle disabilità di tipo cognitivo, la “generalizzata” poca e farraginosa conoscenza di questo fondamentale strumento di comunicazione, la mancanza di assistenti formati in CAA e la disomogeneità sul territorio italiano nel fornire l’assistenza alla autonomia ed alla comunicazione anche per le disabilità di tipo cognitivo,o comunque in qualunque caso la comunicazione possa essere veicolata per altri tramiti o mezzi. Il Presidente di Uniphelan sottolinea l’importanza di coinvolgere e sensibilizzare le Istituzioni in merito alla comunicazione per abbattere le barriere culturali ed arrivare ad un riconoscimento ufficiale della CAA. Di Domenico descrive al Sottosegretario la sua esperienza e quella di sua figlia Uma in merito alla riabilitazione di tipo logopedico, inizialmente negata alla bambina da diversi centri, per la mancanza di “prerequisiti” termine, quest’ultimo, utilizzato troppo spesso dai terapisti della riabilitazione e dai neuropsichiatri nei casi di disabilità di tipo psicofisica. Situazione che i genitori ogni giorno si trovano ad affrontare. Grazie ad una tabella di simboli grafici (pcs), opportunamente creata e studiata per lei “su misura”, Uma è arrivata al punto di inventarsi una scusa per non andare a scuola, indicando il simbolo “stare male” e “dottore”.

Di Domenico, inoltre, sottolinea che l’unico “prerequisito” valido per comunicare è respirare, ovvero vivere e che chiunque ha diritto di influenzare la propria vita mediante la comunicazione, concetto questo ribadito nella Carta dei diritti della Comunicazione. A tal proposito legge un pensiero di Angelo Signorello affetto sin dalla nascita da una forma di tetraplegia perinatale che gli ha procurato un grave handicap motorio con assenza del linguaggio: “…… E poiché oggi desidero parlare dell’importanza della comunicazione, diroó anche di come la mia vita è cambiata da quando ho iniziato ad emergere come persona pensante e capace dunque di esprimere emozioni o bisogni dopo gli anni bui di un silenzio assoluto. Un silenzio che mi obbligava a dovere scegliere il bianco, mentre invece avrei preferito il nero oppure qualche altro colore magari un po’ più vivace. Invece non si poteva in quanto erano sempre gli altri che si appropriavano, certamente in maniera involontaria, delle mie idee, dei miei desideri, dei miei sentimenti, cioè della mia stessa identità” (Cit. Angelo Signorello)

Di Domenico introduce la Dott. Artosi Assistente alla Autonomia ed alla Comunicazione di Uma che sottolinea l’importanza della Comunicazione Aumentativa ed Alternativa e dell’accessibilità vivendo lei stessa in prima persona una disabilità di tipo sensoriale. La Dottoressa inoltre è esperta di diritto ed in particolare ribadisce il grave danno che sta subendo il nostro Stato data la ratifica della Convenzione ONU del 2006, purtroppo però non ancora attuata. Unico Stato dell’ Unione Europea a versare in questa condizione.

Il Sottosegretario Zoccano profondamente colpito dalle parole di Di Domenico e della Artosi, dall’impegno che traspare in ogni parola pronunciata e dallo spot di Uniphelan “L’insostenibile rarità dell’essere” realizzato da Pamela Pompei (autrice del pluripremiato cortometraggio “La lingua degli alieni” e del docu-film “Attraverso te – Storie di Siblings in collaborazione con il Comitato Disabilità Municipio X ), sottolinea che non c’è vita non degna di essere vissuta si impegna a riportare la nostra istanza alle Istituzioni, con particolare riguardo al Ministro Bussetti, sottolineandone l’importanza. Propone inoltre di realizzare un Convegno/Seminario/Conferenza Stampa rivolto alle Istituzioni, mettendo già da ora a disposizione una delle due sale della Presidenza del Consiglio dei Ministri con l’intento di far conoscere l’importanza della Comunicazione per tutti e le difficoltà che ancora oggi si incontrano in ambito scolastico e professionale con riferimento all’Assistente alla Comunicazione ed alla CAA, affidando al Presidente Uniphelan ed alla Artosi la direzione dello stesso, come il reperimento dei relatori. Il Sottosegretario caldamente invita ad iniziare l’evento con la proiezione dello Spot “l’insostenibile rarità dell’essere”.

Il Presidente Uniphelan

Stella Di Domenico

 

Di seguito il comunicato in versione Docx e PDF e lo Spot “L’insostenibile rarità dell’essere”

Comunicato Uniphelan Zoccano

Comunicato-Uniphelan-Zoccano-1.pdf

 

 

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Lo spot Uniphelan: L’INSOSTENIBILE RARITÁ DELL’ESSERE

Lo spot, realizzato grazie alla preziosa e gratuita collaborazione della showgirl Carmen Russo, vuole sensibilizzare sulla Sindrome di Phelan Mcdermid, uma malattia rara che colpisce ad oggi, circa 1000 persone nel mondo. Lo spot si apre con le immagini di Uma Gambardella e Matteo Naspi, due bambini affetti dalla sindrome, che per mezzo di immagini specifiche per la CAA (Comunicazione Alternativa Aumentativa), chiedono a Carmen ed a Simone, di giocare con loro. Le immagini sono in bianco e nero e mostrano i 4 progatonisti seduti su un divano intenti a giocare. Il tutto si chiude con un bacio collettivo e mentre viene sfogliato un libro con immagini CAA, Carmen spiega cosa sia la sindrome di Phelan Mcdermid. L’ultima immagine è rappresentata dal logo dell’associazione che raffigura una mezzaluna con il volto di donna con una stella nella parte superiore ed una bambina in punta di piedi intenta ad afferrarla, il colore del logo è l’azzurro. Lo spot è scritto e diretto da Pamela Pompei già regista de “La lingua degli Alieni” https://youtu.be/ydzN_dHpIO8 e di “ATTRAVERSO TE, Storie di Siblings” https://youtu.be/HG4LbyNXLUs. Carmen Russo dialoga ed è affiancata da Simone Lanari affetto da un’altra patologia rara, la Sindrome di Noonan, uno dei pochissimi casi al mondo a non riportare problemi cognitivi. Il fischio che accompagna lo spot è del musicista Moreno Germani. Il tema musicale di Edoardo Gambardella. Montaggio video Alessandro Gioggi e fonico di presa diretta Leonardo Tosti.

 

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ABRACADABRA – uno show magico e solidale

ABRACADABRA – la Notte dei Miracoli

A Roma arriva la vera Magia del Natale con “ABRACADABRA la Notte dei Miracoli”. Uno spettacolo d’illusionismo che offre la possibilità di vedere dal vivo alcuni tra i più grandi artisti della Magia mondiale.
Dopo il sold out della passata edizione torna al Teatro Ghione un grande appuntamento che abbraccia la solidarietà, il ricavato delle tre serate dedicate alla Magia sarà infatti devoluto in beneficenza ad Uniphelan, associazione che si occupa delle famiglie e dei bambini colpiti dalla sindrome di Phelan Mc Dermid.

Vedremo sul palco per la prima volta in Italia il campione del mondo in carica di mentalismo, Javier Botia, dalla Spagna, con un numero mai visto prima che ha rivoluzionato il modo di leggere nel pensiero.
Dalla Germania una coppia di artisti eclettici, Marcello e Daniela, in equilibrio tra Circo e Magia, accompagnati sul palco da due splendide Dalmata.

Direttamente da Cuba e dopo aver calcato i palchi di tutto il mondo, Ernesto Planas con la migliore performance di ombrelli di tutti i tempi, travolgerà il teatro Ghione con un tornado di ritmo latino colore e vera magia.
Shezan il Genio impossibile vi stupirà portandovi nel suo universo onirico di lanterne magiche.

Walter Maffei artista elegante e carismatico con una forte capacità comunicativa vi ammalierà con la sua eleganza e savoir faire,
Gigi Speciale uno dei maggiori punti di riferimento nella magia per bambini, fonde l’arte magica all’unicità dei suoi incantevoli pappagalli

ed in fine i Disguido, campioni europei di Comedy Magic, un duo di fantasisti unici nel loro genere, esuberanti ed eccentrici, si esibiscono in tutto il mondo con il loro mix esplosivo e travolgente di Cinema e Magia.

Sono proprio i Disguido e Gigi Speciale, insieme con Valter Leonardi della Corte dei Miracoli di Livorno, ad aver dato vita a questo spettacolo che oltre ad essere un appuntamento fisso a Roma è in tour per tutta Italia.
L’intento è di portare l’affascinante arte della Magia nei teatri proprio com’era un tempo e di affascinare grandi e bambini saziando quella voglia di mistero e di impossibile che rende magica la vita. Proprio per questo Abracadabra nasce con lo scopo di aiutare chi fa fatica a trovare la magia nella vita di tutti i giorni. Lo scorso anno, con una sola serata, sono stati devoluti 2000,00 € all’associazione Uniphelan Onlus, quest’anno con quattro repliche la Magia sarà ancora più grande, sarà proprio la Magia del Natale!

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ATTRAVERSO TE – Storie di Siblings, Docu-film di Pamela Pompei

Oggi 16 Dicembre al Cineland di viale dei Romagnoli (Ostia Lido) è stato trasmesso il Docu-Film “ATTRAVERSO TE – Storie di Siblings” realizzato da Pamela Pompei, donna fuori dagli schemi, madre di due ragazzi uno dei quali con una grave disabilità.

Per chi non lo sapesse i siblings sono i fratelli delle persone con disabilità che, questo film, vuole mettere una volta per tutte in luce.

È stata scelta la formula della semplicità, niente è artificioso o artificiale, il film è lo specchio di una realtà che esiste, una realtà dura e drammatica che vivono i fratelli, considerati non nella loro identità, sottovalutati, nascosti e resi invisibili da un vestito pesante che loro malgrado spesso sono costretti ad indossare ovvero quello di “fratello di”. Pamela ha saputo restituire una voce a chi, pur avendola, non riesce a farsi ascoltare neanche da chi gli è più vicino ed a lei va il mio personale ringraziamento nonché quello di mio figlio Emanuele uno dei piccoli sibling protagonisti del film.

Stella Di Domenico

Presidente UniPhelan Onlus

 

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Uniphelan dona una LIM alla scuola primaria Aldo Fabrizi di Roma

Uniphelan mette sempre avanti quelle che sono le necessità immediate dei bimbi più fragili
Questa è una delle più grandi soddisfazioni che abbiamo potuto concretizzare. Con il nostro impegno ed il vostro prezioso contributo abbiamo donato una LIM, meraviglioso supporto per una didattica inclusiva, alla classe IB della scuola Aldo Fabrizi di Roma.  #ilvostrosostegnoèprezioso #sosteneteUniphelanOnlus

 

 

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Carmen Russo per Uniphelan

Venerdi 16 Novembre,

intensa giornata di registrazione con la meravigliosa Carmen Russo che ha voluto essere al nostro fianco per un progetto di cui presto daremo notizia. A dirigere il tutto la superlativa fotografa e regista Pamela Pompei che con la sua arte saprà stupirci ancora una volta.
Un grande ringraziamento a Carmen, a Pamela e soprattutto ai bambini Uma, Matteo e Simone i veri protagonisti di questa bellissima giornata.
Ed il mio grazie va a Simona Passeri, zia della piccola Uma, che ha permesso questa magia.
To be continued…