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COMUNICATI

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Questo video nasce dalla volontà di rendere accessibili le meravigliose canzoni italiane alle persone con disabilità non verbali. Lo scopo della pubblicazione non è a fini commerciali o speculativi, ma esclusivamente inclusivi poiché la CAA, Comunicazione Aumentativa ed Alternativa, si presenta, ad oggi, come l’unico strumento di comunicazione per tutte quelle persone che non sono in grado di esprimersi a parole. Stella Di Domenico, alla quale dobbiamo il montaggio e la traduzione, è presidente dell’associazione UNIPHELAN e madre della piccola Uma, affetta dalla sindrome di Phelan McDermid, malattia genetica rara e quotidianamente si impegna per sua figlia e per tutti coloro che ne hanno bisogno, affinché l’Inclusione non sia solo a livello sociale, ma anche a livello artistico e culturale. Un grazie speciale a Giuseppe Anastasi autore di ARISA per aver voluto appoggiare il nostro progetto permettendoci l’utilizzo della canzone LA NOTTE e ad ARISA per averci affascinato con la sua meravigliosa voce e con un testo così toccante. Un grazie particolare anche a Federica Rinaudo che ha permesso la realizzazione di questo miracolo.

THE PICTOGRAM USED ARE PROPERTY OF ARAGON GOVERNEMENT AND HAVE BEEN CREATED BY SERGIO PALAO TO ARASAAC (http://arasaac.org) WHICH DISTRIBUTE THEM UNDER CREATIVE COMMONS LICENSE (BY-NC-SA)

 

Stella Di Domenico

 

LA NOTTE – ARISA in Comunicazione Aumentativa e Alternativa

23 novembre 20200

LA CAA PER LA TERAPIA INTENSIVA: STRAORDINARIO LAVORO DEL CAAMALEONTE ODV

11 aprile 20200

LA CAA PER LA TERAPIA INTENSIVA

La Comunicazione Aumentativa Alternativa è quella parte della clinica relativa alla Riabilitazione Neuropsicomotoria che ha come obiettivo quello di fornire reali opportunità e strategie comunicative alla persona non verbale, in modo da adempiere al fondamentale diritto alla comunicazione e alla relazione con l’altro.
Nel corso degli anni, tale approccio è stato applicato con successo anche a condizioni di non verbalità temporanee a cause di decorsi post chirugici o post coma, soprattutto per quanto riguarda la quantificazione e localizzazione del dolore.
In questo particolare momento la nostra Associazione vorrebbe rendersi utile mettendo a Vs. disposizione delle tabelle tematiche di pronto utilizzo, tradotte in simboli, che possano permettere a chi momentaneamente non ha la possibilità di comunicare verbalmente, di farlo comunque in un altro modo.
In tali tabelle, che sono costituite da un singolo foglio fronte/retro, si potrà trovare sia la sopra citata sezione riguardante la scala del dolore, sia simboli inerenti all’emergenza Covid-19.
Le tabelle in oggetto sono state realizzate realizzate dalla Dott. Ssa Parnoffi, responsabile tecnico CAA per Il CAAmaleonte e titolare presso Il Logobaleno-Linguaggio&Comunicazione, e donate presso i Vs. reparti e in qualunque altro ambito riteniate opportuno.
Fiduciose di poter essere di aiuto a voi che, costantemente e coraggiosamente, combattete una guerra quotidiana, e ai pazienti ricoverati, vi abbracciamo e ringraziamo per il costante impegno.
Dott.ssa Proietti Rossella – Presidente
Dott.ssa Trenca Simona – Vicepresidente
Dott.ssa Parnoffi Benedetta – Responsabile tecnico e Logopedista esperta CAA
Il Presidente
Rossella Proietti

terapiaintensiva

COMUNICATI

COMUNICATO UNIPHELAN: UNIPHELAN AL FIANCO DI FIERE X FORZA CONTRO I TAGLI ALL’ADI – REGIONE LAZIO

29 gennaio 20200

 

Uniphelan Unione Italiana per la Sindrome di Phelan McDermid sostiene il gruppo “Fiere x Forza” nella battaglia di civiltà contro il decreto del Commissario ad Acta 30 Dicembre 2019 n U00525 della Regione Lazio che prevede una drastica riduzione delle ore di ADI (Assistenza Domiciliare Integrata).

La persona con disabilità gravissima nella evidente condizione di impossibilità a recarsi presso ospedali, ambulatori e strutture pubbliche o convenzionate per ricevere le cure di cui ha bisogno ha diritto all’’ADI, e ad ottenere i trattamenti direttamente presso il proprio domicilio.

Il diritto alle cure mediche è sancito dalla Costituzione della Repubblica Italiana con l’articolo 32, che recita così:
“La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo ed interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.”

Non è ammissibile che la Regione Lazio attui un provvedimento che prevede una riduzione DRAMMATICA delle ore di ADI ad un massimo di 9 giornaliere, contravvenendo dunque al principio di continuità e NON INTERRUZIONE delle cure e distruggendo ulteriormente le vite di queste famiglie già fortemente provate dalle gravissime condizioni dei propri figli e famigliari in continuo pericolo di vita.

Uniphelan insieme a FIERE X FORZA metterà in atto tutto quello che riterrà opportuno per bloccare questo GRAVISSIMO provvedimento GRAVEMENTE LESIVO per queste famiglie già condannate ad una PSEUDOVITA determinata dalle condizioni ipercritiche del proprio famigliare.

Il Presidente
Stella Di Domenico

COMUNICATI

Comunicato Uniphelan: La sindrome di Phelan McDermid- richiesta inserimento nel Registro Malattie Rare

5 ottobre 20190

Uniphelan APS – Unione Italiana per la Sindrome di Phelan Mc Dermid è lieta di comunicare che la richiesta della nostra Associazione di inserimento della Sindrome di Phelan McDermid tra le malattie rare che danno diritto all’esenzione è stata inoltrata alla Commissione nazionale per l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (LEA) e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio sanitario nazionale (SSN) e sarà calendarizzata nell’agenda dei lavori sulla base delle priorità stabilite dalla stessa Commissione.

Un passo importante per il riconoscimento della Sindrome di Phelan McDermid a cui Uniphelan ha lavorato alacremente dedicandosi in via prioritaria all’inserimento della patologia nel Registro Nazionale delle Malattie Rare.

 

Il Presidente

Stella Di Domenico