ACCESSIBILITÀ: A NATALE PUOI, TRADOTTA IN SIMBOLI ARASAAC DA STELLA DI DOMENICO, PRESIDENTE UNIPHELAN.
ACCESSIBILITÀ: A NATALE PUOI, TRADOTTA IN SIMBOLI ARASAAC DA STELLA DI DOMENICO, PRESIDENTE UNIPHELAN.
ACCESSIBILITÀ: L’ANNO CHE VERRÀ DI LUCIO DALLA, TRADOTTO IN SIMBOLI ARASAAC DA STELLA DI DOMENICO, PRESIDENTE UNIPHELAN.
BUONA VISIONE E BUON ASCOLTO!
LA STORIA DELLA SIRENETTA TRADOTTA IN SIMBOLI E ILLUSTRATA DA STELLA DI DOMENICO, PRESIDENTE DI UNIPHELAN, BUONA LETTURA!
LA SIRENETTA ARASAAC
http://www.uniphelan.it/wp-content/uploads/2021/01/LA-SIRENETTA-ARASAAC.pdf
Questo video nasce dalla volontà di rendere accessibili le meravigliose canzoni italiane alle persone con disabilità non verbali. Lo scopo della pubblicazione non è a fini commerciali o speculativi, ma esclusivamente inclusivi poiché la CAA, Comunicazione Aumentativa ed Alternativa, si presenta, ad oggi, come l’unico strumento di comunicazione per tutte quelle persone che non sono in grado di esprimersi a parole. Stella Di Domenico, alla quale dobbiamo il montaggio e la traduzione, è presidente dell’associazione UNIPHELAN e madre della piccola Uma, affetta dalla sindrome di Phelan McDermid, malattia genetica rara e quotidianamente si impegna per sua figlia e per tutti coloro che ne hanno bisogno, affinché l’Inclusione non sia solo a livello sociale, ma anche a livello artistico e culturale. Un grazie speciale a Giuseppe Anastasi autore di ARISA per aver voluto appoggiare il nostro progetto permettendoci l’utilizzo della canzone LA NOTTE e ad ARISA per averci affascinato con la sua meravigliosa voce e con un testo così toccante. Un grazie particolare anche a Federica Rinaudo che ha permesso la realizzazione di questo miracolo.
THE PICTOGRAM USED ARE PROPERTY OF ARAGON GOVERNEMENT AND HAVE BEEN CREATED BY SERGIO PALAO TO ARASAAC (http://arasaac.org) WHICH DISTRIBUTE THEM UNDER CREATIVE COMMONS LICENSE (BY-NC-SA)
Stella Di Domenico
#BASTABAVAGLI
internalizzare gli Assistenti alla Autonomia e Comunicazione!!!
LA CAA PER LA TERAPIA INTENSIVA
Uniphelan Unione Italiana per la Sindrome di Phelan McDermid sostiene il gruppo “Fiere x Forza” nella battaglia di civiltà contro il decreto del Commissario ad Acta 30 Dicembre 2019 n U00525 della Regione Lazio che prevede una drastica riduzione delle ore di ADI (Assistenza Domiciliare Integrata).
La persona con disabilità gravissima nella evidente condizione di impossibilità a recarsi presso ospedali, ambulatori e strutture pubbliche o convenzionate per ricevere le cure di cui ha bisogno ha diritto all’’ADI, e ad ottenere i trattamenti direttamente presso il proprio domicilio.
Il diritto alle cure mediche è sancito dalla Costituzione della Repubblica Italiana con l’articolo 32, che recita così:
“La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo ed interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.”
Non è ammissibile che la Regione Lazio attui un provvedimento che prevede una riduzione DRAMMATICA delle ore di ADI ad un massimo di 9 giornaliere, contravvenendo dunque al principio di continuità e NON INTERRUZIONE delle cure e distruggendo ulteriormente le vite di queste famiglie già fortemente provate dalle gravissime condizioni dei propri figli e famigliari in continuo pericolo di vita.
Uniphelan insieme a FIERE X FORZA metterà in atto tutto quello che riterrà opportuno per bloccare questo GRAVISSIMO provvedimento GRAVEMENTE LESIVO per queste famiglie già condannate ad una PSEUDOVITA determinata dalle condizioni ipercritiche del proprio famigliare.
Il Presidente
Stella Di Domenico
Uniphelan APS è onorata di annunciare l’ingresso della dott.ssa Maria Luisa Scattoni, eccelsa ricercatrice dell’Istituto Superiore di Sanità, nel Comitato Scientifico di Uniphelan, in qualità di Responsabile.
Il Presidente, il Direttivo e tutte le famiglie Phelan
Uniphelan APS – Unione Italiana per la Sindrome di Phelan Mc Dermid è lieta di comunicare che la richiesta della nostra Associazione di inserimento della Sindrome di Phelan McDermid tra le malattie rare che danno diritto all’esenzione è stata inoltrata alla Commissione nazionale per l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (LEA) e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio sanitario nazionale (SSN) e sarà calendarizzata nell’agenda dei lavori sulla base delle priorità stabilite dalla stessa Commissione.
Un passo importante per il riconoscimento della Sindrome di Phelan McDermid a cui Uniphelan ha lavorato alacremente dedicandosi in via prioritaria all’inserimento della patologia nel Registro Nazionale delle Malattie Rare.
Il Presidente
Stella Di Domenico